Como secret・ia-assistente do Departamento de Educa艫o dos Estados Unidos desde 1993, Judith Heumann tem sido respons・el pela educa艫o especial e pelos servi・s de reabilita艫o. Ela e a sua equipe gerenciam o Escrit・io de Programas de Educa艫o Especial [Office of Special Education Programs], do Departamento, a Administra艫o de Servi・s de Reabilita艫o [Rehabilitation Services Administration] e o Instituto Nacional de Pesquisas Sobre Defici・cia e Reabilita艫o [National Institute on Disability and Rehabilitation Research]. O or・mento total da tarefa ?de mais de 8,1 bilh・s de d・ares, e afeta, de modo geral, os 54 milh・s de cidad・s deficientes do pa・, incluindo quase seis milh・s de crian・s com defici・cias em todo o territ・io dos Estados Unidos. Heumann, que faz parte da equipe que fundou o Instituto Mundial das Defici・cias [World Institute on Disability] (WID) -- o primeiro centro de pesquisa dedicado ?quest・ da defici・cia -- teve poliomielite quando tinha um ano e meio de idade. Seus pais reivindicaram o direito que Judith tinha de freq・ntar a rede municipal de ensino de Nova York -- e acabaram atingindo o seu objetivo. Mais tarde, ela foi a primeira pessoa com defici・cia a ter permiss・ para lecionar na mesma rede de ensino, mas somente depois de ter movido uma a艫o para fazer valer esse direito.

Na conversa que se segue com Michael J. Bandler, Heumann reflete sobre as suas responsabilidades, sobre a evolu艫o do papel do Departamento no que diz respeito ・ pessoas com defici・cias, e sobre a sua pr・ria hist・ia pessoal.

P: O fato de o Departamento de Educa艫o ter um setor dedicado ・ suas ・eas de responsabilidade indica at?que ponto a sociedade americana est?empenhada nessa quest・. Explique detalhadamente a abrang・cia desta miss・.

R: O nosso escrit・io for criado no final da d・ada de 70. As nossas tr・ ・eas de programas -- educa艫o especial, servi・s de reabilita艫o, e pesquisa sobre defici・cia e reabilita艫o -- realmente t・ uma responsabilidade sobre quest・s que afetam desde as crian・s at?os idosos. Na educa艫o infantil, somos respons・eis pela Lei Sobre a Educa艫o de Indiv・uos com Defici・cias [Individuals with Disabilities Education Act] (IDEA) [ http://www.ed.gov/offices/OSERS/IDEA/index.html]. Trata-se de uma parceria entre os governos federal e estadual, o que significa que os estados que concordam em aceitar verbas federais [do governo dos Estados Unidos] tamb・ concordam em agir em conformidade com o estatuto. Eu descreveria as principais disposi苺es da IDEA como se segue: Ela garante que as crian・s portadoras de defici・cias freq・ntem as escolas, sejam colocadas nos locais adequados, tenham professores qualificados, estejam estudando de acordo com o curr・ulo padr・, com adapta苺es nas circunst・cias em que isso se faz necess・io, e permane・m na escola. A lei tamb・ garante que as crian・s tenham grandes expectativas, e que sejam informadas de que a sua miss・ ?estudar, concluir o segundo grau e continuar seus estudos na universidade ou entrar no mercado de trabalho. A IDEA ?uma lei diferente de todas as outras. Ela n・ apenas garante que as crian・s tenham direito a uma educa艫o adequada e gratuita, mas tamb・ proporciona aos pais certas prote苺es que eu acho que s・ muito pouco comuns no mundo. Portanto, se um pai ou m・ acredita que o seu filho n・ est?recebendo os servi・s apropriados, h?requisitos muito espec・icos no que diz respeito ・ obriga苺es que os estados t・ de indicar aos pais o caminho a seguir.

P: A senhora falou sobre "responsabilidade compartilhada" no que diz respeito ?educa艫o. Suponho que ?sobre isso que a senhora est?falando agora.

R: Bem, eu acho que ?importante que todas as crian・s -- deficientes ou n・ -- saibam que a miss・ do professor ?assegurar-se de que elas est・ recebendo instru艫o de boa qualidade, e que a miss・ dos alunos ?certificar-se de que est・ fazendo o poss・el para estudar muito e aprender. Al・ desse ponto, voc?tem raz・. Os pais das crian・s com defici・cias, por muitos anos, t・ visto a miss・ como uma responsabilidade compartilhada. Eles fazem parte do processo para se determinar se a crian・ ser?ou n・ avaliada. E se for determinado que a crian・ precisa de educa艫o especial e servi・s relacionados, os pais ser・ parceiros iguais ?mesa -- verificando os tipos de servi・s que a crian・ deve receber, onde a crian・ deve receber esses servi・s, e quais devem ser os objetivos e expectativas para a crian・.

P: Eu deduzo que esta lei, como a maioria das leis, evolui com o tempo, e continua a ser aperfei・ada.

R: Sim. O objetivo principal da lei ?o mesmo. Mas continuamos a fazer pequenos ajustes nela. A reautoriza艫o em 1997 enfatizava as quest・s de ensino, aprendizado e resultados. Isso significa certificar-se de que os pais da crian・ recebam os boletins da mesma forma que os pais das crian・s n・ deficientes os recebem, que as crian・s que estejam participando de avalia苺es em n・el estadual ou local com as devidas adapta苺es, e que elas estejam seguindo os mesmos curr・ulos com adapta苺es. Al・ disso, h?uma ・fase muito mais forte no desenvolvimento profissional dos professores -- tanto aqueles que se destinam ・ aulas comuns quanto os que est・ envolvidos com a educa艫o especial -- porque h?uma probabilidade maior, atualmente, de que essas crian・s com defici・cias permane・m em salas de aula comuns durante uma parte da jornada escolar ou at?mesmo em todo hor・io das aulas.

P: J?que a senhora est?falando nessa probabilidade, eu fiquei admirado ao saber da exist・cia de um Plano de Educa艫o Individualizado [Individualized Educational Plan] (IEP) sob a ・ide da IDEA, que parece ser uma coisa meio conflitante com a probabilidade de que crian・s de todos os tipos fiquem juntas durante a maior parte do hor・io das aulas. Qual ?o objetivo desse plano?

R: O IEP ?um documento que se destina a ajudar a garantir que todas as pessoas envolvidas -- o pai, o professor do programa normal de aulas, talvez um fonoaudi・ogo, um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional, um conselheiro de reabilita艫o -- compreendam com clareza quais s・ os objetivos e expectativas para a crian・ em quest・, que voc?est?desenvolvendo um plano para ter a certeza de que a crian・ e os seus professores ser・ capazes de atingir esses objetivos. ?o momento em que voc?se senta e diz: "Esta ?a maneira pela qual a defici・cia de Johnny est?prejudicando o seu aprendizado. Vamos levar em considera艫o o fato de que ele vai estudar ・gebra no ano que vem. De que tipo de adapta艫o ele vai precisar para isso?" Voc?inclui isso no IEP. Se um aluno possui uma dificuldade de aprendizado e precisa de um hor・io de prova mais longo, ou precisa de material impresso em letras maiores, ou precisa ficar em determinada parte da sala de aula, essas coisas seriam inclu・as no IEP. Na verdade o IEP n・ deveria ser uma coisa especial para as crian・s com defici・cias -- ?o tipo de documento que as boas escolas est・ desenvolvendo para todas as suas crian・s. Os documentos que est・ sendo desenvolvidos para as crian・s sem defici・cias em algumas escolas podem n・ ser t・ formais quando o processo do IEP, mas as melhores escolas est・ reconhecendo que ?importante dialogar com as fam・ias, e fazer uma proje艫o do que se espera daqui a seis meses ou um ano, e qual ?o papel que todos t・ que desempenhar para que tais expectativas se materializem.

P: Vamos voltar por um instante ・ suas outras ・eas de responsabilidade.

R: Somos respons・eis, tamb・, por servi・s de reabilita艫o, por meio de uma outra parceria entre os governos federal e estadual. Aqui, Washington fornece cerca de 78 por cento da verba. Em conformidade com a IDEA, n・ s?fornecemos nove por cento da verba. Em conformidade com a Lei de Reabilita艫o [Rehabilitation Act], n・ fornecemos subven苺es aos estados para que eles possam prestar servi・s aos indiv・uos que j?t・ idade para trabalhar. A finalidade ?atender as pessoas que possuem defici・cias e necessidades mais significativas, mas que mesmo assim est・ interessadas em trabalhar. N・ ajudamos essas pessoas a analisar o mercado de trabalho, a determinar quais s・ os seus interesses, a identificar as ・eas de estudo ou de treinamento de que elas podem precisar. Em seguida n・ as ajudamos a ingressar no mercado de trabalho, ensinando-as, por exemplo, a preparar um curr・ulo ou orientando-as sobre como elas devem agir durante uma entrevista. Em muitos casos, os conselheiros de reabilita艫o tamb・ entram em contato com os empregadores, para inform?los a respeito do "pool" de pessoas com defici・cias que est・ interessadas em trabalhar, e dos tipos de qualifica苺es que esses indiv・uos possuem.

P: Uma das coisas que fazem parte dos regulamentos ?a quest・ da monitora艫o e da aplica艫o das leis. De que forma essa atribui艫o ?incorporada?

R: Isso faz parte tanto da lei de educa艫o especial quanto da Lei de Reabilita艫o h?pelo menos 30 anos. O que isso significa, basicamente, ?que n・ fornecemos, em ambas as ・eas, verbas para os estados que fazem coisas como o desenvolvimento profissional. N・ esperamos que os estados desenvolvam planos que examinem as suas compet・cias -- o que eles est・ fazendo da maneira certa, o que se espera que eles fa・m, onde eles est・ aqu・ das expectativas, e como podem melhorar. Em seguida monitoraremos os estados. No caso da educa艫o especial, se um estado est?tendo muitos problemas, implementamos planos de a艫o corretiva, proporcionamos assist・cia t・nica, e revemos a jurisdi艫o todos os anos. Nos casos em que os estados ainda n・ est・ fazendo o que precisam fazer, outras medidas podem ser tomadas contra eles. Alguns estados est・ fazendo um bom trabalho, e outros t・ problemas significativos, e n・ t・ apresentado melhoria com o decorrer do tempo. Estes s・ os estados aos quais estamos dedicando mais aten艫o, e ao mesmo tempo estamos reconhecendo o trabalho dos estados que est・ apresentando um bom desempenho. Na ・ea dos servi・s de reabilita艫o, o dinheiro chega aos estados, que possuem escrit・ios em v・ios locais. O pessoal do nosso escrit・io monitora esses escrit・ios e conversa com as pessoas que foram atendidas. A monitora艫o ?muito importante, n・ porque tenhamos interesse em sermos punitivos, mas porque os nossos clientes -- as crian・s com defici・cias e suas fam・ias -- devem saber que quando estamos distribuindo bilh・s de d・ares, a responsabilidade e presta艫o de contas s・ importantes.

P: A senhora ocupou v・ios cargos em outros pa・es, representando os Estados Unidos. A senhora tamb・ interagiu com pessoas no exterior por meio do Instituto Mundial de Defici・cias [World Institute on Disability]
[ http://www.ed.gov/offices/OSERS/IDEA/index.html]. Quais s・ as suas impress・s a respeito do interesse nas pessoas com defici・cias, e do envolvimento com elas, em n・el global?

R: Neste escrit・io, n・ nos concentramos muito no cen・io internacional. Um dos nossos objetivos neste governo tem sido uma integra艫o mais eficaz da defici・cia nas agendas da infra-estrutura de rela苺es exteriores do governo dos Estados Unidos -- a Ag・cia de Informa苺es dos Estados Unidos [U.S. Information Agency], a Ag・cia Norte-Americana para o Desenvolvimento Internacional [Agency for International Development], e o Departamento de Estado [Department of State]. A minha experi・cia no trabalho com o WID -- onde havia uma grande ・fase no trabalho com indiv・uos com defici・cias em outros pa・es em quest・s como direitos civis, habita艫o, transporte, vida independente, educa艫o -- demonstrou que n・, dos Estados Unidos, est・amos ?frente dos demais pa・es em certas ・eas. A prote艫o dos direitos civis era um exemplo dessas ・eas. Mas t・hamos muitas falhas em algumas outras ・eas, como a assist・cia m・ica. Quando comparamos o nosso desempenho com o de pa・es ocidentais, nas subven苺es fornecidas aos deficientes de baixa renda na ・ea de habita艫o e servi・s de assist・cia pessoal -- em que h?algu・ dispon・el para ajudar as fam・ias que t・ uma crian・ portadora de uma defici・cia significativa, ou um adulto, em tarefas como dar banho, cozinhar, fazer compras, fazer faxina e dirigir -- estamos muito atrasados em rela艫o a muitos pa・es nessa ・ea. Portanto o WID esteve examinando algumas ・eas, como por exemplo os servi・s de assist・cia pessoal. Isso foi muito ben・ico. Agora, nesta fun艫o, eu estou ajudando a chamar a aten艫o do governo dos Estados Unidos, para que ele perceba, por exemplo, que se n・ estamos trabalhando em outros pa・es nas quest・s referentes ?educa艫o, a educa艫o com a qual n・ os estamos ajudando usa como modelo, principalmente, o que n・ temos. Por exemplo, eles precisam se assegurar de que as crian・s com defici・cias estejam freq・ntando a escola e estejam sendo inclu・as ou integradas, na sua maioria, e de que haja uma expans・ no treinamento de desenvolvimento especial para professores. Tivemos um relacionamento com o M・ico, por exemplo, que se desenvolveu na esfera inter-governamental por causa do acordo bilateral entre o Departamento de Educa艫o dos Estados Unidos e o Departamento de Educa艫o do M・ico. Enviamos para l?um grupo de benefici・ios das nossas subven苺es e funcion・ios familiarizados com a quest・ da inclus・; eles enviaram diretores, professores, e pais de alunos de v・ias escolas, para c? para falar sobre quest・s e preocupa苺es a respeito da integra艫o de crian・s com defici・cias nas escolas, e do treinamento que precisa ocorrer para facilitar essa integra艫o.

P: A senhora veria algumas dessas iniciativas como testes do que poderia evoluir bilateralmente ou multilateralmente com outros pa・es?

R: Sim. H?interesse por parte de muitos pa・es -- especialmente no caso de pessoas com defici・cias e funcion・ios e profissionais ligados a essa ・ea -- no sentido de ter mais iniciativas formais junto aos Estados Unidos. Em meados de 1997, os Estados Unidos patrocinaram a primeira confer・cia internacional de mulheres sobre defici・cias, com 632 mulheres de 82 pa・es. Vinte e dois ・g・s do governo dos Estados Unidos apoiaram o evento. Ele seguiu a plataforma de a艫o desenvolvida como resultado da Confer・cia de Mulheres em Pequim, em 1995, realizada pela ONU [1995 United Nations Beijing Conference on Women]. No decorrer dos pr・imos dois anos, haver?quatro confer・cias dando continuidade ao evento de 1997, nos Estados Unidos, e quatro em outras regi・s -- no M・ico, na ・rica, na ・ia e na Europa Oriental.

P: Eu percebo que isso se originou, em grande parte, da Confer・cia de Pequim. No entanto, eu tenho que lhe perguntar o ・vio -- se as medidas e o progresso envolvendo as meninas e mulheres se aplicam igualmente aos meninos e homens.

R: Esta ?uma quest・ muito importante. Se a pol・ica educacional dos Estados Unidos tem como foco a educa艫o para todos, este ?o nosso objetivo. Queremos garantias de que, quando dermos dinheiro para outros pa・es eles dar・ assist・cia aos meninos e meninas, homens e mulheres portadores de defici・cias.

P: Portanto a senhora est?usando a estrutura dessas confer・cias...

R: ...para ajudar a promover uma agenda em todas as ・eas.

P: Para concluir, permita-me fazer uma refer・cia ?sua hist・ia pessoal. A sua m・, falecida recentemente, foi uma das primeiras pessoas a lutar pelos direitos civis das pessoas com defici・cias. Seus pais nem ao menos conseguiram coloc?la em uma escola p・lica normal antes da quarta s・ie do primeiro grau. Portanto o seu trabalho atual, como um todo, resulta dessa heran・ cultural, desse legado. Compare, se desejar, o cen・io atual com aquele no qual a senhora cresceu.

R: Eu acho, basicamente que temos muitas leis que t・, literalmente, modificado o cen・io. E embora n・ se possa mudar as atitudes das pessoas por meio da legisla艫o, eu acho que a mudan・ do cen・io, na verdade, ajudou a mudar a percep艫o que as pessoas t・ de n・, portadores de defici・cias. Deixamos de ser uma coisa inanimada e passamos a ser pessoas que fazem parte da comunidade, com as quais os cidad・s sem defici・cias interagem direta ou indiretamente mais do que em qualquer ・oca anterior. Portanto eu acho que a atual conjuntura est? aos poucos, ajudando a acabar com os mitos que existiam sobre a nossa condi艫o de deficientes. Al・ disso, acho que temos um grupo muito mais articulado de indiv・uos deficientes que decidiram, por conta pr・ria, que n・ v・ aceitar uma vida de cidad・s de segunda classe neste pa・. E isso resultou nessas leis que est・ ajudando a promover o progresso da sociedade. A sociedade n・ criou o que precisava pelos seus pr・rios meios; ela precisou de um forte empurr・ do setor legislativo.

Na verdade meus pais eram at・icos; eles eram e s・ os pais de hoje, que, basicamente, percebem que est・ vivendo em casa com um filho deficiente. Eles n・ esperavam que o filho tivesse uma defici・cia. Eles tiveram que lidar com as expectativas que possu・m e tentar manter expectativas similares. E o sistema ao redor deles, tanto na ・oca deles quanto ainda hoje, continua a emitir sinais que dizem, "voc?precisa reduzir o n・el das suas expectativas no que se refere ao que voc?acredita que o seu filho ou filha pode fazer." E portanto eu acho que h?mais organiza艫o entre os pais, da mesma forma que h?mais organiza艫o entre os adultos com defici・cias. E isso, por si s? tem sido ・il. Al・ disso, os pais mais jovens de filhos que n・ possuem defici・cias est・ tendo mais contato com pessoas com defici・cias do que eles conheciam quando estavam crescendo, e com crian・s deficientes nas salas de aula dos seus filhos -- assim como no ambiente de trabalho. Na verdade, ?como no caso das quest・s raciais e de g・ero: quanto mais voc?estiver disposto a interagir de pessoa para pessoa, mais voc?reconhecer?que somos todos indiv・uos, e os r・ulos -- sejam eles religiosos, raciais, baseados em g・ero, ou relacionados ・ pessoas com defici・cias -- n・ s・ nada mais que r・ulos. Voc?precisa descobrir quem somos, como indiv・uos.

P: Hoje, as coisas teriam sido mais f・eis para os seus pais, obviamente.

R: Bem, meus pais foram pioneiros sob muitos aspectos. Eles tinham uma cren・. Ningu・ ao seu redor acreditava, necessariamente, nessa cren・, mas eles simplesmente foram em frente.