Pour ainsi dire invisibles parce qu'elles ・aient jusque-l? confin・s dans des ・ablissements sp・ialis・, des h・itaux ou chez elles, les personnes handicap・s ont commenc? voil?vingt-cinq, ? revendiquer les droits et les privil・es dont jouissent les autres individus, par exemple l'acc・ aux ・udes, des d・ouch・ en mati・e d'emploi et la non-discrimination, notamment sur le plan social et celui de l'h・ergement. Le visage de la soci・?am・icaine s'en est alors trouv?profond・ent modifi?

Cette ・olution tient en grande partie ?l'adoption de lois f・・ales, tels l'article 504 de la Loi de 1973 relative ?la r・daptation professionnelle, la Loi relative ?l'・ucation des personnes handicap・s (IDEA, Individuals with Disabilities Education Act http://www.ed.gov/offices/OSERS/IDEA/the_law.html) et la Loi de 1990 relative aux Am・icains handicap・ (ADA, Americans with Disabilities Act). Chacun de ces textes a ouvert une br・he dans les barri・es mat・ielles et psychologiques qui ont pour effet de marginaliser les enfants et adultes ayant des d・iciences. L'article ci-apr・ se concentre sur les changements survenus dans le domaine de l'・ucation ?la suite de l'adoption de l'IDEA et de ses prorogations successives.

Au d・ut des ann・s 1970, des parents d'・・es handicap・ commenc・ent ?intenter des proc・ ?l'administration scolaire de divers ・ats pour obliger celle-ci ?instruire leurs enfants. Les deux affaires les plus retentissantes, PARC (association de handicap・ mentaux) contre la Pennsylvanie (1971) et Mills contre l'administration scolaire du district de Columbia (1972), d・ouch・ent sur la promulgation de la premi・e loi en ce sens, la Loi relative ? l'・ucation de tous les enfants handicap・ (Education of All Handicapped Children Act - EAHCA), ?laquelle allait succ・er l'IDEA. Au moment de l'adoption de l'EAHCA, en 1976, le Congr・ avait constat? que les ・ats-Unis comptaient plus de huit millions d'enfants ayant des incapacit・ diverses. Plus de la moiti?d'entre eux recevaient un enseignement qui ne leur ・ait pas adapt? Un million ・aient compl・ement exclus de l'・ole. De plus, beaucoup d'enfants qui suivaient une scolarit?ordinaire ・aient en situation d'・hec scolaire parce qu'ils avaient des troubles de l'apprentissage non d・el・ par leurs enseignants.

L'EAHCA pr・oyait l'octroi d'une aide financi・e f・・ale aux ・ats qui dispenseraient ?nbsp;un enseignement public gratuit et appropri?nbsp;?dans ?nbsp;l'environnement le moins restrictif ?et ce jusqu'?l'・e de vingt et un ans, ?tout ・・e ayant une incapacit?de nature ?affecter sa scolarit?et qui aurait besoin d'une ・ucation sp・iale et de services connexes pour faire des progr・. Cette loi assujettissait les ・ats et les administrations scolaires ?un certain nombre d'obligations en mati・e de proc・ure et mettait en place des mesures destin・s ?prot・er les droits des ・・es et de leurs parents. En adoptant l'EAHCA, le Congr・ avait fait de l'individualisation des services la cl?de vo・e d'un enseignement appropri?et exig?la formulation d'un plan individualis?d'・ucation (IEP, individualized education plan) pour tout ・・e qui b・・icierait d'une ・ucation sp・iale. Il avait ・?d・id?que l'IEP fixerait des objectifs annuels, ・ay・ d'・apes ?court terme choisis en fonction des besoins de l'・・e, et qu'il constituerait le sch・a directeur de son programme scolaire. En outre, m・e si elle obligeait les ・ats ? offrir aux ・・es handicap・ toute la gamme des options possibles, allant de l'inclusion totale au placement dans des classes sp・iales, l'EAHCA stipulait qu'il fallait toujours accorder la pr・・ence au programme scolaire le moins restrictif dans lequel l'IEP pourrait ・re appliqu?et qu'un ・・e ne devait ・re retir?d'une classe ?scolarit? ordinaire que s'il ne pouvait pas profiter des cours dispens・, m・e s'il b・・iciait de services de soutien adapt・. Ces services, que la loi ne d・inissait pas, rev・aient de multiples possibilit・ : pr・ence d'une assistante p・agogique dans la classe ou d'une assistante qui ne s'occuperait que du seul ・・e handicap? modifications mat・ielles de l'univers spatial de la classe, mise en place de dispositifs ou d'un ・uipement techniques, modification du programme scolaire, etc.

L'EAHCA a jou?un r・e extr・ement important en ouvrant les portes de l'・ole aux enfants handicap・ et en mettant en place diverses mesures de protection applicables aux services d'・ucation sp・iale qu'ils re・ivent. Toutefois, comme l'a statu?la Cour supr・e ? l'issue de sa premi・e r・ision judiciaire de l'EAHCA, il n'・ait pas dans le dessein de la loi d'obliger l'・ole ?produire des r・ultats pr・is. S'il est vrai que les enfants handicap・ jusqu'alors mal ou peu pris en charge commenc・ent ?b・・icier de services d'・ucation sp・iale et connexes, notamment en mati・e d'aide ?la motricit?fine et de r蜑ducation, de services scolaires de sant? d'orthophonie ou d'aide psychop・agogique, il faut reconna・re qu'ils n'avaient pas n・essairement acquis l'autonomie quand ils quittaient les bancs de l'・ole, entre l'・e de dix-huit et vingt et un ans. En fait, un grand nombre d'enfants handicap・, en particulier ceux qui ・aient atteints de troubles caract・iels ou de l'apprentissage graves, ne finissaient m・e pas leurs ・udes.

L'EAHCA fut prorog・ ?plusieurs reprises, et des amendements y furent apport・, notamment ce qui concerne la mise en place d'une intervention pr・oce pour les nourrissons et les jeunes enfants, le remboursement des frais d'avocat aux familles qui obtiendraient gain de cause lorsqu'elles contesteraient le programme d'・ucation sp・iale de leur enfant, l'adjonction de certains services (par exemple ? l'intention des ・・es dont la scolarit?touche ?sa fin ou l'apport d'aides techniques) et l'addition de certaines incapacit・ pour permettre aux enfants qui en seraient atteints de b・・icier d'une ・ucation sp・iale (l・ions c・・rales traumatiques et autisme, par exemple). Lorsqu'elle fut prorog・ en 1990, la loi fut rebaptis・ et on la conna・ aujourd'hui sous le nom d'IDEA.

Les amendements les plus notables et les plus ambitieux remontent ? l'ann・ 1997, le fruit de deux ann・s de discussions intenses et parfois ・res. Si les amendements adopt・ repr・entent indubitablement une formule de compromis, on ressent toutefois ?la lecture des conclusions du Congr・, ・onc・s dans la loi de prorogation de l'IDEA, l'・olution importante de la soci・?am・icaine face ?ses citoyens handicap・, non seulement parce qu'elle attend beaucoup plus d'eux, mais aussi parce qu'elle comprend que l'・ucation sp・iale fait enti・ement partie de l'appareil ・ucatif du pays, loin d'・re enti・ement ?part.

Le Congr・ est arriv??la conclusion que l'enseignement des ・・es handicap・ est d'autant plus efficace que certaines conditions sont r・nies. Il faut notamment :

leur assigner des objectifs ambitieux et mettre tout en ・uvre pour faciliter leur int・ration dans les classes ordinaires.

renforcer le r・e des parents et donner aux familles les moyens de participer de fa・n constructive ?l'・ucation de leurs enfants tant ?l'・ole qu'?la maison ;

coordonner l'IDEA avec les autres initiatives d・loy・s ? l'・helon local, r・ional et f・・al pour veiller ?ce que les ・・es handicap・ tirent parti de ces interventions et pour faire en sorte que l'・ucation sp・iale remplisse effectivement sa mission, qui est celle d'・re ?nbsp;un service pour les enfants et non pas un point de chute ?nbsp;;

fournir des services d'・ucation sp・iale, des services connexes et des services de soutien adapt・ dans les classes ordinaires, ? chaque fois que c'est possible ;

encourager la formationcontinue du personnel ;

recruter davantage d'enseignants sp・ialis・ parmi les minorit・.

L'aspect le plus int・essant de ces recommandations, c'est qu'elles montrent que si l'on fixe la barre trop bas et n・lige la formation du personnel, l'on court le risque de retarder, voire d'emp・her, les progr・ des ・・es handicap・ et que la prestation des services d'・ucation sp・iale fait partie int・rante du syst・e ・ucatif dans son ensemble. D・ lors, toute tentative de r・orme du syst・e ・ucatif doit imp・ativement tenir compte de l'・ucation sp・iale. Un autre aspect important de ces recommandations m・ite ・alement d'・re not?nbsp;: elles refl・ent l'enseignement qu'ont tir?les familles, les professionnels et l'ensemble de la soci・?au cours des ann・s pass・s sur les bienfaits de l'・ucation sp・iale qui d・oulent pour tous quand les ・・es handicap・ sont pleinement int・r・ au courant principal de la population scolaire.

Les amendements de 1997 ont institu?un certain nombre de changements destin・ ?rehausser le r・e essentiel de l'IEP dans l'・ucation d'un enfant. Ainsi l'・uipe multidisciplinaire charg・ d'・aborer ce document a-t-elle l'obligation de tenir compte d'un certain nombre de facteurs, notamment des besoins sp・ifiques en mati・e de communication de l'・・e sourd. Pour l'・・e dont le comportement compromet l'acquisition du savoir, pour lui ou pour ses camarades, il lui faut pr・oir la mise en place de strat・ies non punitives destin・s ?encourager une conduite acceptable. Elle doit aussi r・l・hir aux diverses aides techniquesdont l'enfant aurait besoin, ou ?l'appui linguistique dans le cas d'un ・・e dont l'anglais n'est pas la langue maternelle. De surcro・, il est aujourd'hui entendu que les ・・es atteints de d・iciences visuelles apprendront le braille, ?moins que l'・uipe enseignante puisse justifier une d・ision contraire.

Les amendements de 1997 ?l'IDEA comportent un autre ・・ent : pour la premi・e fois, l'IEP doit inclure les services programmatiques de soutien adapt・ qui pourront permettre aux ・ucateurs d'ouvrir les classes ordinaires aux ・・es handicap・, alors qu'auparavant il suffisait d'indiquer les services de soutien adapt・ qui seraient prodigu・ aux int・ess・. La diff・ence est plus subtile qu'il n'y para・. Lorsqu'ils sont bien form・, qu'ils sont soutenus dans leur mission et qu'ils ont acc・ ?des ressources adapt・s, les enseignants arrivent souvent ?dispenser un enseignement utile aux ・・es handicap・ dans le contexte d'une classe ordinaire, au besoin d'une classe ?l'effectif r・uit. Mais ces services de soutien adapt・ n'ont pas toujours ・??la port・ des enseignants. Maintenant que ces consid・ations programmatiques sont int・r・s ?la formulation de l'IEP, le personnel enseignant devrait ・re plus ?m・e d'obtenir les moyens n・essaires pour r・ondre aux besoins des ・・es handicap・ sans avoir ?les rel・uer dans des classes d'・ucation sp・iale.

Cherchant ?maximiser les chances de r・ssite des ・・es handicap・, l'IDEA stipule, depuis sa prorogation en 1997, que ceux-ci doivent participer aux exercices de contr・e obligatoires ?l'・helon tant local que r・ional. Les ・ats sont tenus d'・aborer des tests sp・iaux pour les ・・es qui ne seraient pas capables de participer aux exercices de contr・e classiques, m・e si l'on proc・ait ?divers am・agements en leur faveur. En outre, il faut pr・arer plus t・ les ・・es handicap・ de fa・n ?accro・re la probabilit?que leurs derni・es ann・s au lyc・ se r・・eront particuli・ement productives.

La loi prorog・ en 1997 ouvre pour la premi・e fois l'・ineux dossier des mesures disciplinaires qui peuvent ・re prises ? l'encontre des ・・es handicap・. Ce fut assur・ent la question qui suscita le plus de pol・iques pendant la phase d'・ude du texte de loi ?renouveler. Si les administrations scolaires disposent aujourd'hui d'une marge de man・uvre nettement plus grande qu'auparavant en mati・e de suspension des ・・es handicap・ au comportement inacceptable, elles doivent cependant observer une proc・ure visant ?garantir que ces ・・es ne seront pas p・alis・ de par la nature m・e de leurs incapacit・. M・e renvoy・ de leur ・ole, ces ・・es conservent le droit ?un enseignement public appropri? Toutefois, cet enseignement peut ・re dispens?dans un centre p・agogique parall・e tant que celui-ci peut offrir un programme scolaire normal, respecter l'IEP des ・・es ?sa charge et faire face ?leurs difficult・ de comportement de fa・n ?att・uer les risques de r・idive, voire ?les ・iminer compl・ement.

?l'image de nombreuses autres lois f・・ales, l'IDEA a suscit?de nombreux commentaires, de vives pol・iques et nombre de proc・ tout au long de ses vingt-trois ann・s d'existence. La proc・ure juridique est souvent invoqu・ pour mieux circonscrire les instruments l・islatifs. Il n'y a rien d'・onnant ?ce que l'・ucation sp・iale n'・happe pas ? cette r・le lorsque l'on consid・e les difficult・ qu'il y a d'individualiser les services p・agogiques, de faire avec des budgets en diminution et de composer avec les familles qui s'efforcent de faire valoir le droit de leur enfant ?un enseignement public appropri?

Par exemple, la Cour supr・e doit statuer dans les six premiers mois de l'ann・ 1999 sur la question de savoir ?quel point finissent les services scolaires de sant?requis par l'IDEA et o?commencent les soins m・icaux qui ne sont pas du ressort de la loi. Les nouvelles dispositions relatives aux mesures disciplinaires ne manqueront certainement pas de devenir des affaires contentieuses ; quant aux familles et aux administrations scolaires, elles continueront de se disputer sur la signification concr・e du terme ?nbsp;enseignement public appropri?nbsp;? L'ex・ution des dispositions de l'IDEA ? l'・helon local, r・ional et f・・al ne manquera pas de faire couler beaucoup d'encre, parce que, faute d'・re appliqu・ dans toute sa rigueur, la loi ne pourra pas produire les r・ultats escompt・. Il va de soi que beaucoup de lois, en particulier celles qui traitent des droits civils, resteraient pour ainsi dire lettre morte si les personnes cens・s en b・・icier, en l'occurrence les ・・es handicap・ et leurs parents, ne faisaient pas valoir ・ergiquement leurs droits. Cela dit, enfants et parents doivent pouvoir compter que les organismes charg・ d'appliquer l'IDEA s'acquitteront convenablement de leur mission. C'est dire l'importance des mesures de suivi et d'application de la loi.

Ind・endamment de toutes les pol・iques que suscite l'・ucation sp・iale, il ressort clairement que l'IDEA a permis ?des millions d'enfants handicap・ d'・re accueillis ?l'・ole parmi leurs camarades suivant une scolarit?ordinaire. En fin de compte, le grand m・ite de l'・ucation sp・iale est de pouvoir donner aux ・・es handicap・ les moyens de vivre comme leurs amis, leurs voisins, leurs cousins et leurs fr・es et soeurs : d'aller ?l'・ole, de se cultiver, de jouer et de devenir un jour des citoyens instruits et estim・ par la soci・?

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Leslie Seid Margolis est avocate au Maryland Disability Law Center, ?Baltimore, l'organisme de l'・at du Maryland charg?de la protection des int・・s des handicap・. Elle fournit aussi une assistance juridique technique ?la National Association of Protection and Advocacy Systems, ?Washington, et au National Protection and Advocacy Network.