En sa qualit?de ministre adjointe de l'・ucation depuis 1993, Judith Heumann est responsable de l'・ucation sp・iale et de la r蜑ducation. Elle dirige le Bureau des programmes d'・ucation sp・iale, l'Administration des services de r・nsertion et l'Institut national de recherche sur le handicap et la r蜑ducation. Le budget qu'elle g・e d・asse huit milliards de dollars ; il affecte les cinquante-quatre millions de personnes handicap・s qui vivent aux ・ats-Unis, dont pr・ de six millions d'enfants. Cofondatrice du World Institute on Disability(WID) - le premier centre de recherche qui soit consacr?au handicap -, Judith Heumann parle en connaissance de cause : marqu・ physiquement par les s・uelles de la poliomy・ite qu'elle avait contract・ ?l'・e de dix-huit mois, elle doit au combat ・ergique de ses parents d'avoir obtenu le droit de faire ses ・udes dans l'enseignement public de la ville de New- York. Plus tard, elle sera la premi・e personne handicap・ ?occuper un poste d'enseignante dans une ・ole publique de cette ville. Mais elle aura d?saisir les tribunaux pour que ce droit lui soit reconnu.

Dans l'entretien qui suit, elle parle avec Michael Bandler, l'un des r・acteurs de cette revue, de ses responsabilit・, de l'・olution du r・e du minist・e de l'・ucation vis-?vis des personnes handicap・s et de son exp・ience personnelle.

Question - Le fait que le minist・e de l'・ucation ait tout un d・artement dont rel・ent vos attributions est r・・ateur du degr?auquel la soci・? aux ・ats-Unis, s'est prise d'int・・ pour cette question. Parlez-nous de l'・endue de vos fonctions.

Mme Heumann - Notre Bureau a ・?cr蜑 vers la fin des ann・s 1970. Les trois grands volets de notre action, ?savoir l'・ucation sp・iale, les services de r蜑ducation et la recherche sur le handicap et la r蜑ducation, portent sur des questions qui affectent toutes les tranches d'・e, des enfants aux personnes ・・s. S'agissant de l'・ucation des enfants, c'est nous qui avons la responsabilit?de l'application de la Loi relative ?l'・ucation des ・・es handicap・ (IDEA, Individuals with Disabilities Education Act) [http://www.ed.gov/offices/OSERS/IDEA/index.html]. Elle incarne un partenariat entre l'・at f・・al et les ・ats f・・・, dans la mesure o?les ・ats qui acceptent de recevoir des fonds f・・aux s'engagent ? respecter cette loi. L'IDEA repose sur quelques id・s-ma・resses simples : elle garantit aux ・・es handicap・ le droit d'aller ? l'・ole, d'・re plac・ dans des classes qui r・ondent ?leurs besoins, d'avoir des enseignants qualifi・, de suivre le programme scolaire ordinaire m・e si certaines adaptations s'av・ent n・essaires et de continuer leurs ・udes. Elle oblige les enseignants ?attendre beaucoup de ces ・・es et elle part du principe qu'ils seront tenus d'・udier, de finir leurs ・udes pour ensuite faire des ・udes de second cycle ou entrer dans la vie active. L'IDEA est une loi unique. Non seulement elle garantit aux enfants le droit ?un enseignement public, gratuit et appropri? mais elle conf・e aussi aux parents des protections que peu d'autres pays offrent. De fait, les ・ats ont des obligations pr・ises vis-?vis des parents, lesquels disposent de voies de recours s'ils estiment que leur enfant ne re・it pas les services dont il a besoin.

Question - Vous avez parl?de ?nbsp;responsabilit? partag・ ?en mati・e d'enseignement. Je suppose que c'est ?cela que vous faites allusion.

Mme Heumann - Il me para・ fondamental que tous les enfants, handicap・ ou non, sachent que la mission des enseignants doit ・re de dispenser un enseignement de qualit?et que, pour leur part, ils sont tenus d'・udier s・ieusement et de faire des progr・. Cela dit, vous avez raison. Depuis de nombreuses ann・s, les parents d'enfants handicap・ envisagent la question sous l'angle d'une responsabilit?partag・. C'est avec eux qu'on d・ermine s'il convient ou non de faire passer des ・aluations ?leur enfant. S'il se trouve que leur enfant a besoin d'une ・ucation sp・iale et de services connexes, leur r・e est celui de partenaires - ils donnent leur avis au sujet des services dont l'enfant a besoin, des modalit・ de leur mise en ・uvre et des objectifs qu'il faut viser.

Question - J'imagine que cette loi, comme tant d'autres, ・olue au fil du temps et que l'on continue de la perfectionner.

Mme Heumann - Assur・ent. L'id・ g・・ale de la loi reste la m・e, mais on continue de la pr・iser. Lorsqu'elle a ・? prorog・ en 1997, les questions d'enseignement, d'acquisition des connaissances et de r・ultats ont ・?soulign・s. Maintenant, les parents d'enfants handicap・ doivent recevoir des bulletins scolaires avec la m・e fr・uence que les parents dont les enfants suivent une scolarit?ordinaire ; leurs enfants doivent passer les m・es ・aluations, ?l'・helon local et r・ional, que leurs camarades non handicap・, avec des adaptations le cas ・h・nt. On insiste aussi beaucoup plus sur la formation professionnelle de tous les enseignants, et pas seulement des ・ucateurs sp・ialis・, parce qu'il est aujourd'hui beaucoup plus probable que les ・・es handicap・ passeront une partie de la journ・, voire la totalit? dans une classe ordinaire.

Question - ?ce sujet, j'ai ・?frapp?par le concept du plan individualis?d'・ucation (IEP, individualized educational plan) qui est d・rit dans l'IDEA, parce qu'il semble difficile ?concilier avec la probabilit?que des ・・es ayant divers handicaps et des ・・es non handicap・ passeront la plus grande partie de la journ・ ensemble. Qu'est-ce qui sous-tend cet IEP ?

Mme Heumann - L'IEP est un document qui vise ?garantir que toutes les personnes ayant un r・e pertinent ?jouer dans l'・ucation d'un enfant handicap?- que ce soit les parents, un professeur de l'enseignement g・・al, une orthophoniste peut-・re, une physioth・apeute, un sp・ialiste de la motricit?fine, un conseiller en mati・e de r蜑ducation - comprennent clairement ce que l'on attend de cet enfant. On formule un plan pour donner ?l'enfant et ?ses enseignants les moyens d'atteindre les objectifs fix・. C'est l'occasion de se r・nir pour r・l・hir ensemble aux r・ercussions scolaires des d・iciences ou des troubles de l'apprentissage de l'enfant. Si un ・・e va suivre un cours d'alg・re, par exemple, aura- t-il besoin d'un soutien particulier ? On inscrit tout cela dans l'IEP. Par exemple, on tient compte du fait que l'・・e ayant certains troubles de l'apprentissage peut avoir besoin de davantage de temps pour passer un contr・e, ou qu'il a besoin d'avoir le texte du devoir imprim?en gros caract・es ou d'・re install?dans tel coin de la classe plut・ que dans tel autre. ?la v・it? l'IEP ne devrait pas ・re r・erv?exclusivement aux ・・es handicap・ - c'est le genre de document que les bonnes ・oles formulent pour tous leurs ・・es. Les plans qui sont ・abor・ dans certaines de ces ・oles en faveur d'enfants non handicap・ ne sont pas aussi formels qu'un IEP, mais les meilleures ・oles ont conscience de l'importance des discussions avec les familles, de la n・essit?de se fixer des objectifs dans une perspective de six ?douze mois et de la n・essit?aussi de d・inir le r・e jou?par chacun en vue d'atteindre ces objectifs.

Question - Revenons bri・ement ?vos autres responsabilit・.

Mme Heumann - Nous sommes ・alement responsables des services de r・nsertion, par le biais d'un autre partenariat f・・al. Les fonds f・・aux repr・entent 78% de l'enveloppe de ce programme. En ce qui concerne l'IDEA, la part des fonds provenant de l'・at se limite ?9%. En vertu de la loi relative ?la r・nsertion professionnelle, nous octroyons des fonds aux ・ats pour qu'ils aident les individus en ・e de travailler. Il s'agit de r・ondre aux besoins des personnes ayant des incapacit・ et des besoins assez importants, mais qui ont envie de travailler. Nous servons de relais pour cerner les domaines dans lesquels elles ont des lacunes et pour tenter d'y rem・ier, par le biais de l'・ucation ou de la formation. Nous facilitons leur entr・ sur le march?du travail en leur apprenant, par exemple, ?r・iger un curriculum vitae ou ?se comporter pendant l'entretien d'embauche. Dans bien des cas, les conseillers qui se sp・ialisent dans l'insertion professionnelle contactent des employeurs pour leur proposer les services de personnes handicap・s d・ireuses de travailler en mettant l'accent sur les qualifications de ces derni・es.

Question - Qui dit r・lementation, dit suivi et application. Comment cet ・・ent de responsabilit?est-il int・r?nbsp;?

Mme Heumann - Cela fait au moins trente ans qu'il fait partie int・rante de la Loi relative ?l'・ucation sp・iale et ?la r・nsertion professionnelle. Dans ces deux domaines, nous allouons des fonds aux ・ats au titre, notamment, de la valorisation du capital humain. En contrepartie, les ・ats sont tenus de formuler des plans d'auto・aluation - ils doivent indiquer ce qu'ils font de bien, ce qu'ils sont cens・ faire, r・・er leurs ・entuelles lacunes et proposer des moyens d'y rem・ier. De notre c・? nous assurons le suivi des activit・ des ・ats. Dans le cas de l'・ucation sp・iale, lorsqu'un ・at conna・ beaucoup de difficult・, nous veillons ?la mise en place de plans de redressement, nous fournissons une assistance technique et nous faisons le bilan tous les ans. Nous pouvons prendre d'autres mesures ?l'encontre des ・ats qui n'arrivent pas ?r・liser les objectifs impos・. Il y a des ・ats qui donnent toute satisfaction, et d'autres qui continuent de se heurter ?des probl・es de taille au fil des ans, sans montrer d'am・ioration. Dans le cas des services de r・nsertion, les fonds que nous allouons aux ・ats sont distribu・ ?divers niveaux. Notre mission consiste alors ? assurer le suivi des bureaux b・・iciaires de fonds f・・aux et ? prendre contact avec les personnes b・・iciaires de prestations. Le suivi rev・ une importance capitale, non pas parce que nous voulons punir, mais parce que nos clients - c'est-?dire les enfants handicap・ et leur famille - doivent savoir que nous ne distribuons pas des milliards de dollars sans exiger de comptes en retour.

Question - Vous avez tenu diverses fonctions de facto de repr・entation des ・ats-Unis ?l'・ranger. Vous avez ・alement collabor?avec des sp・ialistes ?l'・ranger par le biais du World Institute on Disability (WID - http://www.wid.org/). Qu'est-ce que vous pensez de l'int・・ qui est port?aux personnes handicap・s ? l'・helle mondiale et du degr?de participation qui leur est reconnu ?

Mme Heumann - Dans notre bureau, nous sommes particuli・ement sensibles ?la situation internationale. L'un des objectifs de notre gouvernement est d'encourager l'int・ration des questions relatives au handicap dans le programme de travail des organismes qui interviennent dans la conduite des affaires ・rang・es - l'agence d'information des ・ats-Unis (USIA), l'agence des ・ats- Unis pour le d・eloppement international (USAID) et le d・artement d'・at. Comme j'ai pu en juger d'apr・ mon association avec le WID, qui s'efforce d'encourager la participation des personnes handicap・s de divers pays au mouvement en faveur de leurs droits, notamment dans les domaines du logement, des transports, de l'autonomie et de l'enseignement, les ・ats-Unis excellent dans certains domaines. Dans celui de la protection des droits civils, par exemple. Mais d'autres domaines laissent ?d・irer, tel le dossier des soins m・icaux. Par rapport aux pays d'Europe occidentale, qui allouent aux personnes handicap・s ?faible revenu des aides en mati・e de logement ou sous la forme de prestations permettant le recours ?une tierce personne - qui aide les familles ayant un enfant tr・ handicap? ou les adultes tr・ d・endants eux-m・es, pour les soins corporels, la cuisine, les courses, le m・age, les d・lacements - nous avons beaucoup de retard. Le WID s'est donc pench?sur un certain nombre de ces questions, dont celle des services de tierces personnes. Cela a ・?tr・ utile. Dans le cadre de mes fonctions, j'interviens aupr・ du gouvernement des ・ats-Unis pour qu'il encourage les pays avec lesquels nous travaillons ?calquer davantage leurs interventions sur les n・res, par exemple dans le domaine de l'・ucation. Ils doivent veiller, par exemple, ?ce que les enfants handicap・ aillent ?l'・ole ; ils doivent favoriser leur int・ration en milieu scolaire et accro・re la formation des enseignants de fa・n ?les sensibiliser ?l'・ucation sp・iale. Je pense notamment ?l'accord bilat・al qui a ・?conclu entre notre minist・e de l'・ucation et celui du Mexique et dans le cadre duquel nous avons envoy?dans ce pays du personnel sp・ialis? dans les questions d'inclusion ; de son c・? le Mexique a fait venir aux ・ats-Unis des directeurs d'・oles, des enseignants et des parents pour discuter des questions relatives ?l'int・ration des enfants handicap・ en milieu scolaire, aux difficult・ qui pourraient se poser et ?la formation qui doit ・re offerte pour faciliter la r・lisation de cet objectif.

Question - Pensez-vous que les initiatives de cette nature pourraient ・re reproduites ?l'・helon bilat・al ou multilat・al avec d'autres pays ?

Mme Heumann - Oui. Dans beaucoup de pays, on sent - en particulier de la part de personnes handicap・s et de professionnels - le d・ir de collaborer avec les ・ats-Unis de fa・n plus formelle. Dans le courant de l'ann・ 1997, les ・ats-Unis ont parrain?la premi・e conf・ence internationale pour la femme consacr・ au handicap et ?laquelle ont particip?six cent trente-deux femmes de quatre- vingt-deux pays. Vingt-deux organismes f・・aux des ・ats-Unis y ont apport?leur concours. Elle s'inspirait du plan d'action qui avait ・? arr・?lors de la conf・ence des Nations unies sur la femme tenue ? P・in en 1995. Au cours des deux ann・s ?venir, quatre conf・ences de suivi seront organis・s aux ・ats-Unis et quatre dans d'autres r・ions, ?savoir au Mexique, en Afrique, en Asie et en Europe de l'Est.

Question - Je comprends bien que la plupart de ces interventions d・oulent de la conf・ence de P・in. Mais je dois quand m・e vous poser la question : est-ce que les mesures prises en faveur des fillettes et des femmes, et les progr・ r・lis・, s'appliquent au m・e degr?aux gar・ns et aux hommes ?

Mme Heumann - Vous soulevez un point tr・ important. Si la politique scolaire des ・ats-Unis vise l'・ucation pour tous, c'est exactement l'objectif qu'il faut promouvoir. Lorsque nous donnons des fonds ?d'autres pays, nous voulons avoir l'assurance qu'ils seront utilis・ pour le bienfait de toutes les personnes handicap・s, gar・ns, fillettes, hommes ou femmes.

Question - Vous vous servez donc du cadre de ces conf・ences...

Mme Heumann - pour faire avancer nos objectifs sur tout l'・hiquier.

Question - Avant de conclure, je voudrais ・oquer votre situation personnelle. Votre m・e, qui est d・・・ r・emment, a ・? l'une des pionni・es du mouvement en faveur des droits civils pour les handicap・. Mais ce n'est qu'?partir de la huiti・e que vous avez pu fr・uenter une classe ordinaire dans une ・ole publique. La fa・n dont vous envisagez vos fonctions aujourd'hui est influenc・ par ce pass? Voulez-vous comparer l'univers dans lequel nous vivons aujourd'hui par rapport ?celui que vous avez connu ・ant enfant ?

Mme Heumann - Il existe aujourd'hui de nombreux textes de lois qui ont litt・alement chang?le paysage. S'il est vrai que l'on ne change pas les mentalit・ avec des lois, il faut reconna・re que l'・olution n・ de ces lois contribue ?modifier la fa・n dont nous autres personnes handicap・s sommes per・es. Nous sommes per・es moins souvent comme des objets et davantage comme des individus qui font partie de la soci・?et avec lesquels le reste des citoyens ont des contacts, directs ou indirects, plus fr・uents qu'avant. Tout cela contribue peu ?peu ?dissiper les mythes qui entourent les personnes handicap・s. Un autre point ?noter, c'est que les personnes handicap・s qui revendiquent leurs droits avec habilet?et conviction et qui refusent d'・re trait・s en citoyens de deuxi・e classe sont plus nombreuses ?se manifester. Leurs interventions a stimul?en partie l'adoption des textes que j'ai ・oqu・ et qui font ・oluer les mentalit・. La soci・?n'a pas d・id?toute seule de faire ce qu'il fallait ; les l・islateurs lui ont donn?un bon coup de pouce.

Mes parents n'・aient pas dans une situation typique ; comme les parents d'aujourd'hui, ils ont d?se rendre ?l'・idence qu'ils avaient un enfant handicap? Ce n'est pas ce qu'ils avaient pr・u. Ils ont d?examiner s・ieusement les espoirs qu'ils fondaient et s'y accrocher. ?l'・oque, et trop souvent aujourd'hui encore, on entendait ?droite et ?gauche qu'il fallait attendre moins d'un tel enfant. Aujourd'hui, il y a davantage d'associations de parents et aussi d'associations d'adultes handicap・. Rien que cela, c'est utile. De m・e, les parents d'aujourd'hui qui ont des enfants non handicap・ ont davantage de contacts avec des personnes handicap・s ayant grandi avec eux et avec des enfants handicap・ qui fr・uentent les m・es classes que leurs enfants. C'est la m・e chose sur le lieu de travail. On peut faire un parall・e avec les questions li・s ?la race et au sexe : plus on est dispos??avoir des rapports directs avec les gens, plus on se rend compte qu'on est tous les m・es, et les ・iquettes qu'on leur colle - en fonction de leur religion, de leur race, de leur sexe ou de leur handicap - ne veulent pas dire grand- chose. Il faut apprendre ?conna・re les gens.

Question - Vos parents auraient eu la vie plus facile aujourd'hui, c'est certain.

Mme Heumann - ?de nombreux ・ards, mes parents ・aient des pionniers. Ils avaient des convictions profondes. Personne dans leur entourage n'・ait n・essairement d'accord avec eux, mais cela ne les a pas emp・h・ d'aller de l'avant.