LE MOUVEMENT EN FAVEUR DES DROITS DES HANDICAP・ :
UN
PASS?R・ENT
Extrait de l'ouvrage Access and Opportunities : A Guide to Disability Awareness
?l'instar de nos parents, de nos enfants, de nos amis et de nos voisins, les handicap・ font partie int・rante de notre univers et il en a toujours ・?ainsi. En revanche, le mouvement en faveur de leurs droits a un pass?relativement r・ent et, si les collectivit・ ont toujours compt?parmi elles des personnes ayant des incapacit・ diverses, ce n'est que de m・oire r・ente que ces derni・es commencent ?s'identifier ?un groupe social coh・if.
On d・ombre aux ・ats-Unis pr・ de cinquante-quatre millions de personnes souffrant d'une d・icience quelconque. Comme de toutes les minorit・ ce sont elles qui forment le groupe le plus large, elles repr・entent un poids ・ectoral potentiellement consid・able. Pourtant, elles sont nombreuses ?avoir le sentiment d'・re encore des laiss・s pour compte. Le mouvement en faveur des droits des handicap・ entend rem・ier ?cet ・at de chose et attirer l'attention du pays sur les besoins, les pr・ccupations et les droits des personnes handicap・s.
Dans toute soci・? le handicap a, de tous temps, ・?assimil?? une tragique affliction. ?l'・oque pr?industrielle, g・・alement incapables de subvenir ?leurs besoins et ?ceux de leur famille, les handicap・ ・aient per・s comme des personnes ?la charge de la soci・? des objets de piti?ou des indigents tributaires de la charit? Dans les premi・es ann・s qui ont suivi la cr・tion des ・ats-Unis, la soci・?a adopt?une attitude paternaliste ?leur ・ard, et les personnes handicap・s ・aient souvent plac・s d'office dans des foyers ou des h・itaux sp・ialis・. On voyait en elles des patients ou des clients qu'il fallait gu・ir. Dans ces institutions, c'・aient le personnel m・ical et les travailleurs sociaux, plut・ que les personnes handicap・s elles-m・es, qui d・enaient le pouvoir de prendre des d・isions.
En cons・uence, elles se sont retrouv・s exclues de la soci・? marginalis・s. ?l'・oque, on partait du principe qu'il fallait rem・ier aux ?nbsp;probl・es ?des personnes handicap・s, mais un grand nombre d'entre elles ・aient atteintes de d・iciences que l'on ne savait pas gu・ir. La soci・?s'estimait donc dispens・ d'・uvrer ?leur int・ration, ce qui ne pouvait que contribuer ? perp・uer le mythe de leur incapacit?
La participation des ・ats-Unis ?deux guerres mondiales durant la premi・e moiti?du XXe si・le changea profond・ent la fa・n dont la soci・?se mit ?percevoir et ?traiter ses citoyens handicap・. Des dispositions furent prises pour permettre ?des milliers de soldats mutil・ de r・nt・rer la vie active. Ainsi, le Congr・ adopta-t-il, dans les ann・s 1920, les premi・es lois relatives ?la r・daptation ? la vie professionnelle, pr・is・ent pour r・ondre aux besoins des anciens combattants mutil・.
Mais la situation n'a commenc?vraiment ?・oluer que dans les ann・s 1960, alors que le mouvement en faveur des droits civiques battait son plein. Comme pour les Afro-Am・icains, les femmes et les autres minorit・ marginalis・s, la conscience politique des personnes handicap・s s'est aussi d・elopp・.
L'admission d'un certain Ed Roberts au campus de Berkeley de l'universit?de Californie, en 1962, marqua peut-・re un tournant d・isif dans le mouvement en faveur des droits des handicap・. La poliomy・ite l'avait rendu quadripl・ique lorsqu'il ・ait enfant, mais Ed Roberts r・ssit n・nmoins ?se faire admettre ?l'universit?malgr? une vive opposition ; il fut log?au centre hospitalier situ?sur le campus. Un journal local publia m・e un article ?son sujet sous le titre : ?nbsp;Un grand invalide est inscrit ?l'universit?de Californie ?
L'admission de plusieurs autres handicap・, hommes et femmes, sur le campus ne se fit pas attendre. Prenant le nom de rolling quads (les quadripl・iques roulants), ils firent cause commune pour obtenir des services adapt・ et le droit de vivre de fa・n ind・endante, et non plus ?l'h・ital. Un don de l'Office f・・al de l'・ucation leur permit de cr・r le ?nbsp;Programme pour les ・udiants handicap・ moteurs ? le premier du genre au niveau universitaire. Le mouvement en faveur de l'autonomie des handicap・ venait de faire ses premiers pas.
Les droits du consommateur, le droit ?l'autonomie et les droits ・onomiques sont les assises de ce mouvement. Il rejette la supr・atie du corps m・ical en mati・e de prise de d・isions et il revendique le droit ?l'autod・ermination pour les personnes handicap・s. Le premier centre en faveur de l'autonomie des handicap・, qui vit le jour ? Berkeley en 1971, se proposait d'・re un point de ralliement pour les ・udiants handicap・, d'offrir des services de r・rientation, d'assistance l・ale et de placement et de leur apprendre ?faire valoir leurs droits. On en compte aujourd'hui plus de deux cents de ce type aux ・ats-Unis.
Encourag・s par leurs acquis sur le plan de l'autonomie, les personnes handicap・s commenc・ent ?s'unir pour faire valoir leurs droits civils. Au d・ut des ann・s 1970, elles firent pression sur le Congr・ pour qu'un projet de loi relatif aux personnes handicap・s fasse sp・ifiquement ・at de leurs droits civils. En 1973, le Congr・ adopta une loi r・is・ relative ?la r・daptation des handicap・. L'article 504 constitue son aspect le plus important : il s'agit d'une seule phrase, longue de tout un paragraphe, qui interdit ? quiconque re・it une aide financi・e du gouvernement f・・al de faire preuve de discrimination ?l'・ard des personnes handicap・s qui r・ondraient aux crit・es de participation ?leurs programmes.
Parall・ement au mouvement en faveur des droits des handicap・ prenait forme une campagne engag・ au nom de l'・alisation de l'acc・ ?l'enseignement pour les jeunes enfants et adolescents ayant des incapacit・. Une loi promulgu・ en 1975, The Education for All Handicapped Children Act (loi sur l'・ucation de tous les enfants handicap・), reconnut ?ces ・・es un acc・ ・al ?l'enseignement public. Rebaptis・ The Individuals with Disabilities Education Act (loi sur l'・ucation des personnes handicap・s), cette loi oblige les ・oles publiques ?dispenser gratuitement, dans l'environnement le moins restrictif possible, un enseignement appropri??tout ・・e ayant un handicap. Cette loi repose sur le concept de l'inclusion, c'est-?dire qu'elle cherche ?promouvoir dans toute la mesure du possible l'int・ration des ・・es handicap・ ?une vie scolaire normale, dans des conditions d'・alit?avec les ・・es non handicap・.
Malgr?l'adoption de ces textes de loi, les personnes handicap・s ont vu leurs droits civils leur ・happer jusqu'?la promulgation, en 1990, de la Loi relative aux Am・icains handicap・, dite l'ADA (Americans with Disabilities Act). Calqu・ sur la Loi de 1964 relative aux droits civiques, elle garantit l'・alit?dans l'embauche et l'acc・ aux lieux fr・uent・ par le public. L'ADA interdit qu'une personne handicap・ fasse l'objet de mesures d'exclusion ou de s・r・ation ou qu'elle soit trait・ diff・emment des autres individus. Par cette loi, le Congr・ a fait un objectif national de la participation, de l'inclusion et de l'int・ration pleines et enti・es des personnes handicap・s ?la soci・?
Si la porte de l'emploi et des services publics leur est aujourd'hui un peu plus ouverte, les personnes handicap・s continuent cependant de faire l'objet de discrimination, et des barri・es demeurent dans le domaine de l'acc・ au logement, aux transports, ? l'・ucation et aux lieux fr・uent・ par le public. L'ignorance et l'incompr・ension du public en sont souvent la cause. C'est sur cette toile de fond qu'est n?le mouvement appuyant la culture handicap・.
La premi・e phase de la revendication des droits des handicap・ fut marqu・ par l'・olution du cadre juridique. La seconde se caract・ise par ?nbsp;la recherche d'une identit?collective ? pour reprendre l'expression d'un sp・ialiste de la question, M. Paul Longmore, qui d・igne par ce terme la r・lexion engag・ sur le sens profond du handicap dans notre soci・?moderne.
La culture handicap・ vise ?encourager les personnes atteintes de d・iciences ?・re fi・es de leurs handicaps, ?avoir d'elles-m・es une image positive et ?cr・r une soci・?qui accepte la diff・ence, qui la c・・re m・e. Ses partisans revendiquent la compilation de l'histoire des handicap・, la cr・tion, au niveau universitaire, de programmes d'・udes sur les incapacit・ et l'encouragement de l'expression artistique traitant des handicaps par le biais de la po・ie, des arts plastiques, de la musique et de la danse.
?nbsp;Peu ?peu, les personnes handicap・s d・ouvrent leur histoire et leur h・itage culturel ? explique la psychologue Carol Gill, qui a ・udi?la culture handicap・ sous tous les angles. ?nbsp;Elles recherchent le soutien et la validation de la communaut? - la famille - des autres personnes handicap・s. ?