Comme les rues de la ville de la c・e est des ・ats-Unis dans laquelle elle vit sont souvent embouteill・s, Katie C. n'est pas favorable ?l'utilisation d'un engin motoris?pour les petites distances. C'est pourquoi, pour des courses de quelques kilom・res, elle utilise souvent sa bicyclette, mode de transport qu'elle juge pr・・able, dans ce cas, ?sa chaise roulante.

Parfaitement, sa chaise roulante. Il y a quatre ans, Katie, qui n'a pas l'usage de ses jambes, a achet?une HandBike, un deux-roues destin?aux utilisateurs de chaises roulantes. Con・ par Chris Schwandt et fabriqu?par la soci・?Mobility Engineering de Pasco, dans l'・at de Washington, ( http://www.televar.com), la HandBike est l'un des nombreux appareils motoris・ qu'utilisent de plus en plus les handicap・ physiques, moteurs et autres, pour poursuivre leurs occupations et participer plus pleinement et plus activement que jamais ?la vie de la soci・?

Sa HandBike marque une rupture radicale avec l'id・ que l'on se fait g・・alement des handicap・ physiques et Katie fait partie du nombre croissant de personnes qui, malgr?une d・icience physique ou cognitive, veulent que ce soient leurs capacit・ et leur ing・iosit? et non pas leur infirmit? qui d・erminent ce qu'elles peuvent accomplir ou apprendre et ce dont elles peuvent jouir. Que leurs difficult・ affectent la mobilit? le contr・e des muscles, l'ou・, la parole, la vue ou toute autre facult? de nombreuses personnes que la soci・?aurait nagu・e cantonn・s dans une existence marqu・ par des possibilit・ limit・s, par l'exclusion ou m・e la d・endance, se tournent ?pr・ent vers les ing・ieurs, concepteurs et industriels qui inventent et commercialisent des techniques leur permettant de mener une existence plus active, plus autonome, plus productive et plus agr・ble.

Certes les aides telles que chaises roulantes classiques ou motoris・s, canes blanches, proth・es auditives et automobiles ・uip・s de contr・es manuels existent depuis des d・ennies. Mais ・ant donn? d'une part, l'importance que la soci・?actuelle accorde ?la forme physique et ?la facilit?de d・lacement, et, d'autre part, l'omnipr・ence de l'ordinateur dans les foyers, dans les bureaux et m・e dans certains caf・ (les cybercaf・), les handicap・ r・lament et obtiennent toute une gamme d'aides techniques nouvelles. ?travers les ・ats-Unis, dans les bureaux de recherche des laboratoires universitaires ou les ateliers de bricolage, dans les grosses soci・・ ou dans les petites, des inventeurs, ing・ieurs dipl・・ ou bricoleurs travaillent ?la fabrication d'appareils destin・ ?r・oudre les probl・es quotidiens d'acc・, d'insertion et de productivit?pos・ par toutes sortes de handicaps. Pour manier un tournevis ou se chausser, se servir de jouets ou d'un ordinateur, gravir des marches d'escalier ou bavarder avec leurs amis, les handicap・ ont ?leur disposition plus de possibilit・ que jamais, gr・e ?des appareils con・s ?leur intention.

Qui plus est, l'enthousiasme des Am・icains pour les aides techniques (AT) s'・end bien au-del?des individus ou des familles ayant ?faire face ?des handicaps particuliers. Depuis plus de dix ans, la politique officielle du gouvernement am・icain consiste ? encourager la cr・tion d'aides techniques plus nombreuses et meilleures. Il en va de m・e de la n・essite de mettre ces aides - c'est-?dire tout article, ・uipement, produit ou dispositif utilis? pour accro・re, maintenir ou am・iorer les capacit・ fonctionnelles des handicap・ - ?la port・ de tous ceux qui sont susceptibles d'en profiter. En 1988, le Congr・ des ・ats-Unis a adopt?la Loi sur l'aide technique aux personnes handicap・s, connue sous le nom de Tech Act, qui reconna・ que ?nbsp;les handicaps font tout naturellement partie de l'exp・ience humaine ?et qu'ils ne limitent en rien le droit d'une personne ?l'autonomie, ? l'autod・ermination, ?une carri・e int・essante et ?une pleine participation aux grands courants ・onomique, politique, social, culturel et ・ucationnel de la vie aux ・ats-Unis. La Loi sur l'・ucation des personnes handicap・s (IDEA) affirme en outre le droit de tout ・olier ?l'usage des aides techniques dont il peut avoir besoin pour s'instruire.

Pour faire de ces droits une r・lit? la Loi sur l'aide technique autorise l'octroi de fonds aux ・ats en vue de la cr・tion de programmes et de projets visant ?informer les gens des aides disponibles et les aider ?choisir et ?obtenir celles qui leur conviennent. Chacun des cinquante ・ats am・icains, ainsi que le District de Columbia et les territoires des ・ats-Unis, ont maintenant un service ou programme consacr?aux aides techniques. Le National Institute for Disability and Rehabilitation Research (institut national de recherche sur le handicap et la r蜑ducation), qui fait partie du minist・e am・icain de l'・ucation, accorde des subventions aux ・ats et encourage la recherche en vue de l'am・ioration des aides techniques. Le minist・e des anciens combattants soutient activement, lui aussi, la recherche et le d・eloppement de techniques d'assistance et de r蜑ducation. Pour assurer l'acc・ des handicap・ aux nombreuses inventions disponibles, le minist・e am・icain de l'・ucation maintient une banque de donn・s, ABLEDATA ( http://www.abledata.com, ou 1-800- 227-0216), o?figurent plus de vingt-quatre mille aides techniques disponibles sur le march?qui visent la r蜑ducation des handicap・.

Diverses ・udes ont montr?que les aides techniques am・ioraient l'autonomie et la satisfaction des personnes handicap・s. Une ・ude r・lis・ en 1993 par le National Council on Disability montre que, gr・e aux aides techniques, pr・ de 75% des enfants handicap・ pouvaient assister aux cours r・uliers et que 45% d'entre eux n'avaient pas autant besoin de services scolaires sp・ialis・. Quant aux adultes handicap・ en ・e de travailler se servant d'aides techniques faisant l'objet de l'・ude, 65% d・endaient moins de leur famille, 58% avaient moins besoin de l'assistance d'une personne r・un・・ et 37% ont vu leurs revenus augmenter. Parmi les personnes plus ・・s ayant recours ?ces aides techniques, 80% ・aient plus ind・endantes, la moiti?avaient moins besoin d'une aide personnelle r・un・・ et la moiti?n'ont pas eu besoin d'aller dans une maison de convalescence. Il n'en reste pas moins que bien des gens se plaignent, comme Katie, du co・ prohibitif des aides techniques. ・ant donn? leurs avantages ・idents, la question n'est pas de se demander si on peut se permettre des aides techniques efficaces, mais ce qu'il en co・erait ?la soci・?si elles n'・aient pas fournies, fait remarquer le California Assistance Technology Service, programme d'assistance technique aux handicap・ de l'・at de Californie.

Les efforts en faveur du perfectionnement et de l'accroissement du nombre des aides techniques sont sur le point de donner lieu ?la cr・tion de deux nouveaux domaines professionnels. Deux organisations nationales de concepteurs et fabricants d'・uipement pour handicap・, la Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America (RESNA, http://www.resna.org) et l'Assistive Technology Industry Association (ATIA, http://www.atia.org) s'efforcent respectivement de servir les int・・s des handicap・ et ceux des entreprises. Plus de cinquante-cinq soci・・ fournissant une vaste gamme d'・uipements sont membres de l'ATIA, qui a ・?fond・ en 1998 en tant que premi・e organisation professionnelle sp・ialis・ dans ce domaine. Les ・uipements de ses membres seront pr・ent・ lors de sa conf・ence inaugurale internationale, qui est pr・ue pour octobre 1999 ?Orlando (Floride), et les organisateurs de cette r・nion esp・ent que de nombreux professionnels et autres personnes int・ess・s viendront des ・ats-Unis et de l'・ranger afin d'y assister.

?un moment o?le nombre des aides techniques disponibles sur le march?augmente rapidement et qu'elles deviennent de plus en plus sophistiqu・s, comprendre leur fonctionnement et l'expliquer ?leurs usagers ・entuels afin d'aider ces derniers ?faire le meilleur choix possible est une t・he de plus en plus technique et compliqu・. Les universit・ r・ondent ?ces besoins en adoptant des programmes qui visent ?attirer les sp・ialistes dans ce domaine en expansion. C'est ainsi que l'Universit?d'・at de Californie ?Northridge propose un programme menant ?un dipl・e de sp・ialiste des aides techniques. L'Universit?de l'Illinois ?Chicago a annonc?la cr・tion du premier programme de pr・aration ?un doctorat sp・ialis?dans l'・ude des handicaps, qui est coordonn?en partie par son nouveau d・artement des handicaps et du d・eloppement des ressources humaines, dont les cours m・eront ・alement ?une ma・rise.

Les nombreuses entreprises am・icaines qui mettent sur le march? des aides techniques offrent une vaste gamme de produits allant du mat・iel et des logiciels ?la pointe du progr・ aux v・ements seyants sp・ialement con・s pour les handicap・.

Les aides techniques entrent dans les cat・ories suivantes : les articles n・essaires pour accomplir les t・hes routini・es de la vie quotidienne comme pr・arer un repas, manger, faire sa toilette, s'habiller et faire son m・age ; les appareils de communication qui aident les gens ayant des difficult・ ?parler ou les muets ? communiquer et se faire comprendre ; les appareils donnant acc・ aux ordinateurs aux gens qui ne peuvent utiliser un clavier, une souris ou un ・ran classiques ; les dispositifs de contr・e de l'environnement qui donnent aux handicap・ le moyen de r・ler des appareils, un syst・e de s・urit?etc. ; les modifications apport・s au domicile et au lieu de travail telles que rampes, ascenseurs, ・uipement de salles de bain et autres adaptations des structures qui r・uisent ou ・iminent les obstacles ; les proth・es et appareils orthop・iques qui se substituent ?des membres manquants ou ?des incapacit・ ou am・iorent le fonctionnement cognitif en stimulant certaines fonctions ; les appareils qui am・iorent la stabilit? le confort et autres caract・istiques des chaises roulantes et autres si・es ; les aides techniques pour malvoyants qui am・iorent leur vision ou s'y substituent, et les proth・es auditives pour les malentendants ; les aides destin・s aux handicap・ moteurs qui leur permettent de se d・lacer et notamment les modifications apport・s ?leur intention aux automobiles. Quel que soit le dispositif utilis? tous ont le m・e but : aider les gens atteints de toutes sortes d'incapacit・ ?mener une existence plus prosp・e, plus productive et plus agr・ble.

L'agencement astucieux de leviers, de poign・s, de roues et d'engrenages de la HandBike illustre la nouvelle approche. Comme toutes les aides techniques valables, elle table sur les capacit・ que poss・ent d・?les handicap・ - dans le cas de Katie l'utilisation de ses bras et de ses mains. Au lieu de se servir de ses jambes, la personne actionne avec les mains un p・alier dont la cha・e commande la roue avant. Deux petites roues stabilisatrices agissent comme des b・uilles ou ?nbsp;comme un train d'atterrissage ? explique Katie, qui a appris toute seule, en quelques heures, ?utiliser la HandBike. Gr・e ?ses deux petites roues, la Handbike poss・e tant de stabilit?qu'elle peut ・re utilis・ en toute s・urit?m・e sur une route verglac・. En plus d'utiliser ce mode de locomotion pour se rendre au travail, Katie se joint ?des cyclistes plus classiques pour participer ?des manifestations ・ologiques comme une sortie annuelle ?bicyclette marquant la Journ・ de la Terre. Ce jour-l?des groupes de cyclistes soucieux de la protection de l'environnement attirent l'attention du public sur la n・essit?de combattre la pollution en utilisant leur bicyclette pour se rendre ensemble ?leur travail.

L'ing・iosit?des inventeurs ne se limite pas aux quelques exemples mentionn・ dans cet article, loin s'en faut. Pour l'utilisateur d'une chaise roulante qui pr・・e les promenades sur la plage ou la baignade ?la bicyclette, la Beachmaster Aquatic Wheelchair fabriqu・ par la soci・?Beach Wheels ( http://www.naples-fl.com/wheels) est tout indiqu・. Et bien que leur invention, qui n'est pas compl・ement au point, ne soit pas encore sur le march? une ・uipe attach・ au projet General Robotics and Active Sensory Perception (GRASP) de l'Universit?de Pennsylvanie travaille ?la mise au point d'une chaise roulante qui pourra enjamber un trottoir et peut-・re m・e gravir un escalier. Gr・e ?une paire de ?nbsp;pattes de devant ? ressemblant ?des pattes d'araign・, cet appareil peut se hisser sur des plates-formes pouvant aller jusqu'?trente centim・res de hauteur. Ses pattes peuvent ・alement s'av・er utiles pour tenir une porte ouverte. Cette ・uipe esp・e que les vid・s en ligne qui montrent la chaise franchissant une bordure de trottoir ( http://www.cis.upenn.edu/~venkat/wheel/html) inciteront un industriel ?la fabriquer en vue de sa commercialisation.

Les d・lacements sur l'autoroute ・ectronique offrent ・alement des possibilit・ attrayantes aux handicap・, mais pr・entent n・nmoins de s・ieux obstacles ?certains d'entre eux. Internet s'est r・・?・re une aubaine pour de nombreux malentendants et autres personnes ayant des difficult・ de communication et qui peuvent maintenant communiquer en ligne comme tous les autres utilisateurs de l'espace cybern・ique, ce que le t・・hone ne leur permet pas de faire. L'incapacit? d'utiliser la parole, par exemple, n'a pas emp・h?un entrepreneur du Maryland, Jamie Clark, d'・ablir un serveur sur Internet, Clarknet. L'un de ses employ・, qui n'est pas atteint de surdit? a r・emment racont?au Washington Post comment il avait fait une demande d'emploi, avait ・?interview?puis recrut?par Clarknet en recourant uniquement au courrier ・ectronique. Ce n'est que lorsqu'il s'est pr・ent?pour la premi・e fois ?son lieu de travail qu'il a r・lis?que son employeur et un grand nombre de ses coll・ues ・aient sourds et qu'il allait devoir apprendre la langue des signes s'il voulait bavarder avec eux.

D'・ormes obstacles continuent cependant ?emp・her certains handicap・ d'utiliser un ordinateur, bien que l'usage de l'informatique soit maintenant indispensable dans de nombreux emplois et dans un grand nombre d'・ablissements d'enseignement. L'ordinateur exige en effet des capacit・ physiques pr・ises : contr・e manuel et dext・it?pour man・uvrer le clavier et la souris, une bonne vue pour voir clairement les ・rans, symboles, instructions et titres et pour pointer le curseur avec pr・ision. De plus, l'・uipement standard tel qu'・ran et imprimante n'est utilisable que par ceux qui peuvent voir l'・ran ou le papier. Heureusement, un grand nombre de soci・・ offrent du mat・iel et des logiciels qui permettent ?des gens souffrant de toutes sortes de handicaps d'acc・er ?Internet.

Plusieurs choix se pr・entent ?ceux qui ne peuvent pas se servir d'un clavier ou d'une souris ordinaires. Un logiciel leur donne la possibilit?de choisir un document, de d・lacer les ic・es et les symboles sur l'・ran, de faire appara・re des menus, de dessiner et d'accomplir un grand nombre d'autres t・hes simplement en touchant l'・ran. Ce genre de logiciel permet de taper des caract・es, soit en touchant l'・ran soit en utilisant la souris pour d・lacer le curseur d'une lettre ?l'autre sur l'・ran. Des programmes actionn・ par la voix permettent d'utiliser un grand nombre de programmes tels que traitement de texte et tableurs, gr・e ?des ordres vocaux. Les programmes bas・ sur l'anticipation des mots facilitent la frappe de longs textes, l'ordinateur pr・oyant le mot que la personne veut utiliser, r・uisant ainsi le nombre de lettres devant ・re tap・s.

Un mat・iel novateur facilite ・alement l'utilisation des ordinateurs. Des claviers sp・ialement con・s organisent les fonctions ?l'intention des personnes atteintes de d・iciences cognitives particuli・es et r・ondent ?d'autres besoins, permettant notamment ? ceux qui ne peuvent appuyer simultan・ent sur deux touches d'obtenir le m・e r・ultat en les pressant l'une apr・ l'autre. Ils permettent ・alement aux personnes qui ne peuvent manier la souris de d・lacer le curseur en appuyant sur des boutons. Des boutons sp・iaux peuvent remplacer la souris en permettant aux gens d'utiliser d'autres mouvements de la main ?la place des pressions du doigt exig・s par une souris ordinaire. Des dispositifs sp・iaux, que l'op・ateur tient dans sa bouche, actionnent des manettes qui remplacent la souris et produisent les m・es effets sur l'・ran. Des d・ecteurs permettent aux utilisateurs d'ordinateurs de diriger le curseur avec pr・ision gr・e ?de l・ers mouvements de la t・e, et d'accomplir ainsi toutes les fonctions habituelles du curseur, de se servir d'un clavier repr・ent? sur l'・ran et m・e de dessiner. Des appareils permettant de diriger le curseur en soufflant produisent des r・ultats similaires. Il existe ・alement des options sp・ialis・s, notamment des dispositifs qui agrandissent l'image apparaissant sur l'・ran et transforment le texte en paroles ou en braille. Un grand nombre de ces programmes permettent aussi aux personnes ayant des difficult・ de communication d'utiliser l'ordinateur ?la place de leur voix, le texte tap?・ant transform? en langage parl?

L'impossibilit?d'utiliser d'autres outils beaucoup moins complexes qu'un ordinateur peut aussi limiter consid・ablement les activit・ professionnelles et r・r・tives des handicap・. De simples outils manuels tels que tournevis, clefs et r・es peuvent ・re n・essaires pour r・arer une automobile ou pr・arer un repas. La perte d'une main peut donc priver une personne de son autonomie en la mettant dans l'impossibilit?d'accomplir ce genre de t・he. Des outils manuels interchangeables, sp・ialement con・s pour ・re fix・ ?des proth・es, donnent ?un cuisinier la possibilit?de r・er du fromage ou ?un ouvrier de serrer une vis, leur permettant ainsi de jouir de l'autonomie que procure la facult?de faire les choses par soi-m・e.

Les infirmit・ qui emp・hent le maniement de simples ・uipements ou celui d'appareils m・agers - la t・・ommande ou un jouet m・anique, par exemple - accroissent aussi consid・ablement la d・endance. Mais toute une gamme d'interrupteurs sp・ialement con・s permettent ?un handicap?d'allumer ou d'・eindre un appareil, de changer de cha・e de t・・ision, d'augmenter le son ou de baisser la temp・ature, simplement en les fr・ant avec sa joue, en clignant des yeux ou en faisant un l・er mouvement de la t・e ou du doigt.

Outre le fait de pouvoir manier de l'・uipement et des outils, la possibilit?de soigner sa tenue contribue consid・ablement ? l'assurance d'un handicap?et ?son aise dans la soci・? Les hommes et les femmes qui utilisent des chaises roulantes, par exemple, constatent souvent que les v・ements ordinaires, con・s pour les gens qui peuvent se tenir debout et marcher, ne sont ni confortables ni flatteurs pour une personne qui doit rester assise. Mais des d・ails tels que la modification strat・ique de la longueur d'un pan de chemise ou d'une jupe, de la largeur d'un pantalon au niveau des hanches ou de la longueur de l'entrejambe, le fait d'ajouter des fentes ?une tunique et d'allonger le dos d'un chemisier assurent une tenue plus nette et plus ・・ante et ajoutent au confort de la personne assise. Un certain nombre de fabricants proposent aux utilisateurs de chaises roulantes des v・ements con・s sp・ialement ? leur intention pour n'importe quelle occasion, allant de la r・nion d'affaires ?la r・eption officielle et aux courses au supermarch?

Le vif int・・ et l'ing・iosit?dont les aides techniques ont fait l'objet ces dix derni・es ann・s ne donnent aucun signe de d・lin. La population vieillissant et le nombre de personnes devenant infirmes augmentant r・uli・ement, la demande de dispositifs plus ing・ieux, plus faciles ?obtenir et plus utiles pour mener une existence bien remplie ne fera que cro・re. Heureusement, des possibilit・ illimit・s, et souvent surprenantes, existent d・?

----------

Journaliste chevronn・ ・ablie ?Washington et sp・ialis・ dans la sant? les sciences et l'・ucation, Beryl Lieff Benderly est l'auteur, entre autres, de Dancing Without Music: Deafness in America (Danser sans musique : la surdit?aux ・ats-Unis).