Si usted busca en la Internet la frase "medical information" o informaci・ m・ica, uno de los buscadores le dar・casi siete millones de sitios Web relacionados con el tema. Uno de los principales de esos sitios en l・ea electr・ica es Med Help International (http://medhelp.org), actualmente visitado por alrededor de cinco millones de usuarios cada mes. Cindy Thompson y Phil Garfinkel crearon el sitio despu・ de conocerse en una discusi・ en l・ea electr・ica en 1993. En esa ・oca cada uno de ellos acababa de atravesar una larga y penosa situaci・ debido a enfermedades traum・icas en sus familias. Tambi・ compart・n la frustraci・ y consternaci・ por la imposibilidad de encontrar informaci・ m・ica precisa que les facilitara tomar sus decisiones en caso de crisis m・icas. Thompson y Garfinkel hablaron con Charlene Porter acerca de la manera en que comenz・Med Help International, c・o ha crecido y los servicios que el sitio ofrece a los consumidores.

Pregunta: ・・o concibieron la idea de establecer una fuente de informaci・ para los consumidores de servicios m・icos?

Thompson: Yo hab・ prometido que si alguna vez estaba en condiciones de hacer algo para ayudar a otros a evitar esta clase de situaci・, lo har・. En realidad ocurri・en (el servicio en l・ea por tel・ono) Compuserve, antes de que la Internet fuera grande. Le dije a Phil: "me encantar・ crear un lugar seguro al cual la gente pueda acudir para conseguir apoyo de alta calidad cuando m・ lo necesite". El me respondi・ "yo puedo crear eso, si t・puedes encontrar los m・icos". Mi experiencia hab・ sido en las industrias farmac・tica y biot・nica trabajando como consultora de b・queda y colocaci・ de ejecutivos, espec・icamente con m・icos. De manera que result・realmente bien.

Pregunta: ・u・ era el estado de desarrollo de la Internet en esa ・oca?

Garfinkel: En esa ・oca la Internet no exist・.

Thompson: No hab・ la red mundial WWW.

Pregunta: ・u・forma tom・entonces la primera versi・ de Med Help International?

Garfinkel: En abril de 1994 comenzamos con una computadora 386, dos m・ems y dos l・eas telef・icas. Armamos lo que entonces se conoc・ como un Sistema de Boletines Electr・icos o BBS. La gente pod・ entrar llamando por tel・ono. Ten・mos en l・ea varios art・ulos de diversas fuentes, y les pedimos a otras personas que donaran art・ulos. Pod・n entrar usando m・ems y l・eas telef・icas desde Estados Unidos y Canad・ En realidad, lleg・hasta Europa. Era realmente popular.

Thompson: Recuerdo que el Daily Telegraph de Londres escribi・un art・ulo sobre nosotros, al igual que la revista Forbes, muy temprano en nuestro desarrollo.

Garfinkel: Hacia 1995, la Internet misma contaba con unas pocas funciones. Ofrec・ correo electr・ico, limitado a ciertos programas. En esos d・s era muy dif・il navegar el correo electr・ico. Usaba un protocolo de transferencia de archivos llamado FTP (File Transfer Protocol) mediante el cual se pod・n transferir archivos, y el programa Telnet, que le permite al usuario conectarse con una computadora remota. De manera que lo que hicimos fue conectarnos con un Proveedor de Servicio de Internet (Internet Service Provider). En esos d・s hab・ muy pocos. Nosotros ten・mos una conexi・ activa por tel・ono con nuestro ISP, y est・amos en la Internet. De manera que en vez de tener que hacer una llamada de larga distancia para entrar a este BBS, la gente pod・ entrar a trav・ de la Internet, conectarse y revisar nuestras bibliotecas. Ese fue el primer paso.

Poco despu・ la tecnolog・ Web comenz・a evolucionar un poco. Cambiamos este BBS para que tambi・ pudiera ofrecer servicio Web. Fue alrededor de 1995. En ese momento, en t・minos de informaci・ de salud, est・amos nosotros; all・en la red estaba la Universidad de Iowa. El Instituto Nacional del C・cer ten・ una presencia FTP, pero no una presencia en la Web en ese momento. Realmente no recuerdo que hubiera muchos otros.

Thompson: Ciertamente la Facultad de Medicina de la Universidad de Columbia estaba all・ Y nosotros ・amos los ・icos tres de quienes s・que ofrec・mos informaci・ de salud al consumidor. Est・amos orientados estrictamente hacia el consumidor, en vez de estar orientados hacia la investigaci・ m・ica. No nos interesaba suministrarles informaci・ profesional a los m・icos. Consider・amos que hab・ muchos sitios que pod・n hacerlo mejor que nosotros, pero nosotros ciertamente pod・mos hablarle al consumidor.

Pregunta: Describan los diversos tipos de contenido en su sitio a los que puede tener acceso una persona cuando le ha hecho un diagn・tico de alguna condici・ m・ica dif・il o rara.

Garfinkel: Digamos que, por ejemplo, a la persona se le diagnostica alguna clase de desorden neurol・ico. Inicialmente puede buscar en el sitio y leer art・ulos, descripciones y material b・ico sobre la enfermedad usando terminolog・ legal o accesible. Puede examinar preguntas y respuestas formuladas a m・icos en el Centro de Neurolog・ de la Cl・ica Cleveland con respecto a su condici・ espec・ica y efectos derivados.

Pregunta: ・na persona puede aprender de la experiencia de otros que sufren de la misma condici・?

Thompson: Absolutamente correcto. Eso tambi・ se aplica a nuestra red de paciente a paciente en la que la gente se registra con su primer nombre, por una enfermedad o desorden en particular, y puede compartir experiencias por correo electr・ico.

Tambi・ ofrecemos un banco de datos de ensayos cl・icos que nos don・Centerwatch (servicio de listas de pruebas cl・icas en l・ea electr・ica en www.centerwatch.com). De manera que, digamos por ejemplo, que a alguien le diagnostican un desorden raro o una enfermedad horrenda, y puede buscar a trav・ de este banco de datos las pruebas cl・icos para ver si hay algunas pruebas que puedan ser apropiados para ella.

Tambi・ tenemos un servicio diario de noticias que recibimos de Intelihealth (www.intelihealth.com), que ahora trabaja en equipo con la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard. B・icamente, lo que hemos hecho es ofrecer canjes por informaci・ para los consumidores. Quiero decir, le damos a la gente visibilidad en nuestro sitio Web si comparten con nosotros informaci・ de buena calidad. De manera que mucho de lo que hemos hechos es por medio del sistema de trueque. Nosotros damos, ellos dan y todo el mundo se beneficia.

Garfinkel: Los consumidores hacen en el sitio una pregunta a la que responder・un m・ico en un foro p・lico, o en un sistema de boletines electr・icos. Hemos estado al frente en esta ・ea particular durante a・s. Lo que hace es permitir al consumidor conseguir una respuesta a su pregunta personal en un caso espec・ico, en t・minos algo generales porque obviamente los m・icos no pueden diagnosticar.

Una vez que los m・icos han dado una respuesta, se la archiva. La gente que entra despu・ al sitio puede buscar la pregunta y las respuestas. De manera que hemos reducido mucho la b・queda de informaci・. De manera que cuando el consumidor hace un b・queda sobre varicela, por ejemplo, podr・ encontrar las respuestas que un m・ico le dio a un paciente espec・ico que tambi・ puedan ser apropiadas para ・.

Creo que tambi・ podemos destacar que tenemos actualmente en l・ea electr・ica una masa de informaci・ muy grande. En cierto momento tuvimos la masa m・ grande de informaci・ al consumidor en l・ea electr・ica que en cualquier parte con la excepci・ de la Biblioteca Nacional de Medicina.

Pregunta: ・u・ ha sido el avance en los ・timos cinco a・s sobre la cantidad de visitantes a su sitio Web?

Garfinkel: Inicialmente, en agosto de 1995, creo que ten・mos alrededor de 38.000 visitantes al mes. En octubre de 2000 tuvimos unos 5 millones.

Thompson: Y eso ha aumentado consistentemente cada a・.

Pregunta: ・a gente que visita Med Help International lo hace porque est・en ・eas remotas o en otros pa・es y carece de acceso a una gran cantidad de informaci・ m・ica? ・ui・es son sus clientes y donde se encuentran?

Garfinkel: Creo que tenemos representados m・ de 120 pa・es. El 85 por ciento de nuestros visitantes son de Estados Unidos.

Thompson: Despu・ de eso, nuestro n・ero m・ grande de visitantes viene de Canad・ seguido por el Reino Unido y despu・ por Australia.

Pregunta: ・u・han aprendido sobre la importancia de su sitio en la Web para los visitantes del mundo en desarrollo que entran a ・?

Thompson: Recibimos mensajes electr・icos de pa・es como Bangladesh y Pakist・. Visitantes de algunas partes de China nos han dicho: "dependemos de su sitio porque en nuestro pueblo o aldea carecemos de atenci・ m・ica".

Recibimos un hermoso mensaje electr・ico de un misionero quien dijo que alrededor de una vez por semana iba a un pueblo desde el cual pod・ entrar a la Internet y visitaba nuestro sitio en busca de informaci・ para ayudar a pacientes con diversas enfermedades. Usaba nuestro sitio todo el tiempo.

La gente de Alaska acude mucho a nosotros en busca de ayuda. Est・ en el campo con poca atenci・ m・ica disponible. Tienen conexiones de sat・ite con la Internet. Pueden entrar a Med Help International, hacer sus preguntas y conseguir sus respuestas.

Garfinkel: Un punto para destacar es que hemos ido creando estas comunidades de visitantes que padecen condiciones similares como problemas card・cos o problemas neurol・icos. Tienden a atraer a personas con enfermedades cr・icas, de manera que estas personas est・ entrando diariamente, hablando entre ellas, compartiendo informaci・. As・que si se quiere tenemos un mont・ enorme de actividad repetida de estas comunidades.

Pregunta: El sitio es muy claro al explicar a los visitantes que los foros no son para hacer diagn・ticos, y que los visitantes realmente deben ver a sus m・icos para obtener informaci・ espec・ica. ・ienen temor de que los visitantes no tomen esas advertencias seriamente, y que usen sitios como el de ustedes para hacer sus propios diagn・ticos?

Thompson: Espero que haya habido suficiente cobertura noticiosa en todo el mundo acerca de este asunto, advirtiendo a todos sobre todo lo que contiene la Internet, no solamente informaci・ m・ica sino cualquier clase de informaci・. De manera que esperamos que la gente sepa que es con fines educativos o fines de apoyo. Ciertamente no es el lugar donde uno pueda conseguir un diagn・tico, y quien diga que ofrece un diagn・tico no est・tratando francamente con el p・lico.

Pregunta: Hay pocas cosas m・ personales que describir que una enfermedad o condici・ m・ica. ・・o se esfuerzan para proteger la privacidad de los visitantes a su sitio?

Thompson: Esa es una de las razones por las que no ofrecemos respuestas por mensaje electr・ico a preguntas hechas a los m・icos, debido a cuestiones de seguridad. Los mensajes electr・icos pueden ser alterados, y pueden ser interceptados v・ la Internet. Phil ha elaborado programaci・ de computadora personalizada en nuestro sitio que garantiza que el m・ico que responda a una pregunta en uno de nuestros foros sea realmente un m・ico de una organizaci・ que trabaja con nosotros. No les pedimos a las personas que nos den otra informaci・ personal que un primer nombre y una direcci・ de correo electr・ico, que no compartimos con nadie.

Garfinkel: Buscan de manera an・ima y hacen sus preguntas de manera an・ima.

Pregunta: El consejo que los visitantes reciben de los m・icos es un servicio importante, pero ・reen sus visitantes que la capacidad de comunicarse en la red es igualmente importante para encontrar a otras personas que quiz・ tengan la misma condici・ y sean compasivas y comprendan sus problemas?

Thompson: S・ es igualmente importante. El apoyo que la gente se ofrece entre s・puede ser incre・le. Simplemente descubrir que uno no est・solo en el mundo, que uno no es la ・ica persona con una enfermedad o desorden cr・ico. Yo lo s・personalmente; he visto en nuestro sitio Web cosas sobre una condici・ que tengo y me dije: "aj・ yo tuve esa misma reacci・. ・o es interesante? Yo no soy la ・ica persona con ella." De manera que es muy agradable tener esa informaci・ y apoyo.

Pregunta: En la subsecci・ de la p・ina sobre apoyo al paciente en el sitio Med Help ustedes han colocado la siguiente frase: "La necesidad m・ profunda del hombre es superar su aislamiento y abandonar la prisi・ de su soledad". Son palabras del eminente psic・ogo Erich Fromm. ・・o refleja eso las metas de la p・ina de apoyo al paciente de Med Help?

Thompson: En base a las cartas de agradecimiento que recibimos todos los d・s, y en las hileras de mensajes que se forman en los foros, creo que hemos sido ・iles no s・o en ayudar a la gente a obtener informaci・ m・ica de la m・ alta calidad, sino tambi・ a comunicarse con otros que tienen la misma enfermedad o desorden, y ofrecerles ayuda por esos medios.

Garfinkel: Cada vez que pasamos por la frustraci・, el dolor y la angustia encontramos de golpe una de esas cartas y decimos "・h!".

Thompson: Nos vuelve a recordar porqu・estamos haciendo esto.

Garfinkel: En un nivel altruista, hemos logrado muchas, muchas metas que nos hab・mos fijado cuando comenzamos en 1994.

Thompson: ・as excedimos! Cuando inauguramos nuestro BBS no se pueden imaginar lo dichosos que nos pon・mos cuando hab・ dos o tres personas en l・ea electr・ica al mismo tiempo. Nos sent・amos all・y mir・amos las luces de la consola del sistema y dec・mos, "・h! hay dos personas en nuestro sitio al mismo tiempo". Ahora puede haber 100.000 personas en el sitio al mismo tiempo. Es simplemente incre・le. No s・o nuestro sitio, sino que la Internet ha cambiado al mundo.

Garfinkel: A mediados de la d・ada de 1990 hab・ alrededor de un mill・ de sitios Web, y ahora hay alrededor de 1.000 millones. Ese es el crecimiento que hubo.

Thompson: Durante a・s he considerado que la Internet puede crear, y probablemente lo har・ los mejores medios para que los pa・es del tercer mundo y de las ・eas rurales puedan tener acceso a la informaci・, no solamente informaci・ m・ica, sino toda clase de informaci・ que pueda acelerar el crecimiento en esas ・eas.

Garfinkel: Hemos logrado nuestra misi・ y creo que se ha elevado enormemente el nivel general de educaci・ del paciente y del p・lico, no s・o a trav・ de nuestro esfuerzo, sino tambi・ por el esfuerzo de muchas otras organizaciones. La Internet es b・icamente un mecanismo igualador por el cual cada individuo ahora puede tener acceso a algunas de las mejores mentes del pa・.

Charlene Porter escribe sobre asuntos de comunicaci・ para la Oficina de Programas de Informaci・ Internacional del Departamento de Estado de Estados Unidos.

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