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LMed Help International: Local do M・ico na Web
Entrevista com Cindy Thompson e Phil Garfinkel, que juntos criaram Procure "informa苺es m・icas" na Web e qualquer mecanismo de busca oferecer・quase sete milh・s de Web sites que lidam com o assunto. Um dos mais antigos desses sites on-line ・o Med Help International, atualmente visitado por cerca de cinco milh・s de clientes por m・ que utilizam seus servi・s gratuitos. Med Help ・mantido por doa苺es empresariais e institucionais e est・sempre em busca de novos patrocinadores. Cindy Thompson e Phil Garfinkel desenvolveram o site ap・ encontrarem-se em uma discuss・ on-line em 1993. Naquela ・oca, ambos haviam passado por longas prova苺es, lutando contra doen・s traum・icas em suas fam・ias. Eles tamb・ compartilhavam a frustra艫o comum e desanimavam com sua incapacidade de encontrar informa苺es m・icas precisas em meio ・ crises de sa・e das suas fam・ias. Thompson e Garfinkel falaram com Charlene Porter sobre o in・io do Med Help International, como ele cresceu e os servi・s que o site oferece aos seus clientes. Pergunta: Como voc・ dois tiveram a id・a de oferecer uma fonte de informa苺es para clientes m・icos? Thompson: Eu jurei que faria algo para ajudar outras pessoas a evitar esse tipo de situa艫o, sempre que estivesse em posi艫o de faz・lo. Ent・ fui em busca de Phil. Na verdade, eu estava na Compuserve (um servi・ de discagem on-line) antes do crescimento da Internet. Disse a Phil: "Eu gostaria muito de criar um lugar seguro que as pessoas pudessem visitar para conseguir apoio da mais alta qualidade quando mais necessitassem." Ele disse: "Eu posso construir isso, se voc・puder encontrar os m・icos." Minha experi・cia havia sido em ind・trias farmac・ticas e biotecnol・icas, trabalhando como "headhunter" (consultor de busca e contrata艫o de executivos), especificamente com m・icos. Por isso, funcionou muito bem. P: Qual era o n・el de desenvolvimento da World Wide Web naquela ・oca? Garfinkel: Ela n・ existia naquela ・oca. Thompson: N・ havia WWW. P: Ent・ que forma tinha a primeira vers・ do Med Help International? Garfinkel: Em abril de 1994, come・mos com um computador 386, dois modems e duas linhas telef・icas. Reunimos o que sab・mos naquela ・oca na forma de "Bulletin Board System", ou BBS. As pessoas podiam discar para n・. T・hamos alguns artigos on-line de diversas fontes e solicit・amos a outras pessoas que doassem artigos. Eles ligariam em linhas telef・icas atrav・ de modems dos Estados Unidos e do Canad・ Na verdade, chegamos at・a Europa. Tornou-se bastante popular. Thompson: Lembro que o Daily Telegraph de Londres fez um artigo sobre n・ bem no princ・io, bem como a revista Forbes no in・io do nosso desenvolvimento. Garfinkel: Ent・, em 1995, a pr・ria Internet apoiou apenas algumas fun苺es. Ela permitiu o correio eletr・ico, que era limitado a certos programas. Era muito dif・il tramitar correio eletr・ico naquela ・oca. Ela permitia um protocolo chamado FTP (Protocolo de Transfer・cia de Arquivos), atrav・ do qual os arquivos podiam ser transferidos e (o programa) Telnet, que permite ao usu・io conectar-se a um computador remoto. Conectamo-nos a um Provedor de Servi・s de Internet (ISP). Havia muito poucos naquela ・oca. T・hamos uma conex・ de discagem ao vivo para o nosso ISP e est・amos na Internet. Assim, em vez de ter que fazer uma chamada a longa dist・cia ao BBS, as pessoas podiam vir atrav・ da Internet, conectar-se e pesquisar as nossas bibliotecas. Este foi o primeiro passo. Pouco tempo depois, a tecnologia da Web come・u a desenvolver-se um pouco. Mudamos esse BBS, de forma que tamb・ proporcionasse servi・s pela Web. Foi por volta de 1995. Nesse ponto, em termos de informa苺es m・icas, havia n・ e a Universidade de Iowa presentes (na Web). O Instituto Nacional do C・cer tinha uma presen・ via FTP, mas n・ uma presen・ na Web naquele momento. Realmente n・ me lembro de muitos outros. Thompson: A Faculdade de Medicina da Universidade de Col・bia certamente estava on-line. E ・amos os ・icos tr・ de que tenho conhecimento oferecendo informa苺es m・icas ao p・lico. ・amos estritamente orientados para o p・lico, ao contr・io dos orientados aos pesquisadores. N・ nos preocup・amos em oferecer informa苺es profissionais para m・icos. Sent・mos que havia muitos sites que poderiam fazer isso melhor do que n・, mas certamente poder・mos falar para o p・lico. P: Descrevam, por favor, os diversos tipos de conte・o a que as pessoas podem ter acesso no seu site quando t・ diagn・tico de alguma condi艫o m・ica rara ou dif・il. Garfinkel: Suponhamos que eles tenham diagn・tico de algum tipo de doen・ neurol・ica, por exemplo. Inicialmente, eles podem buscar o site e ler artigos, descri苺es, material b・ico sobre a doen・ em terminologia para leigos. Eles podem examinar perguntas e respostas enviadas para os m・icos do Centro de Neurologia Cl・ica de Cleveland com rela艫o ・ suas condi苺es espec・icas e efeitos colaterais. P: Desta forma, qualquer indiv・uo pode aprender com a experi・cia de outro que esteja sofrendo a mesma condi艫o? Thompson: Exatamente. Isso tamb・ cai em nossa rede entre pacientes, atrav・ da qual as pessoas se registram com seu primeiro nome, por doen・ ou disfun艫o espec・ica, e podem compartilhar experi・cias atrav・ de correio eletr・ico. Tamb・ oferecemos um banco de dados de testes cl・icos doado para n・ pela Centerwatch (um servi・ de listagem de testes cl・icos on-line no endere・ http://www.centerwatch.com). Assim, digamos que algu・ tenha diagn・tico de uma disfun艫o rara ou uma doen・ horr・el; ele pode pesquisar esse banco de dados de testes cl・icos e verificar se existe algum teste que seja apropriado para ele. Tamb・ temos um suprimento di・io de not・ias que vem para n・ da Intelihealth (http://www.intelihealth.com), que agora conta com equipe da Faculdade de Medicina da Universidade de Harvard. Basicamente, o que estamos fazendo ・o interc・bio de informa艫o comercial para os visitantes. Quero dizer que ofereceremos visibilidade em nosso Web site a outras pessoas que compartilharem conosco informa苺es de qualidade. Desta forma, muito do que fizemos foi atrav・ do sistema de interc・bio. N・ damos, eles d・ e todos se beneficiam. Garfinkel: Os clientes enviar・ quest・s para o site em que um m・ico responder・em um f・um p・lico, ou em um quadro de mensagens. Temos estado na linha de frente desta ・ea espec・ica ao longo dos anos. Ela permite que o cliente receba uma resposta ・sua quest・ pessoal em um caso espec・ico, em termos um tanto gerais j・que os m・icos obviamente n・ podem fazer diagn・ticos. Ap・ os m・icos enviarem uma resposta, ela fica arquivada. As pessoas seguintes que visitam o site podem verificar o que foi enviado e as respostas. Assim eliminamos a maior parte da busca (pela informa艫o). Quando um cliente faz uma pesquisa sobre varicela, por exemplo, ele pode encontrar respostas dadas por um m・ico a um paciente espec・ico e que podem ser tamb・ apropriadas para ele. Acho que outro ponto a ressaltar ・que temos agora uma cole艫o muito grande de informa苺es on-line. Em dado momento, tivemos a maior cole艫o existente de informa苺es on-line para clientes, com exce艫o da Biblioteca Nacional de Medicina. P: Qual tem sido o progresso nos ・timos cinco anos em termos de n・ero de visitantes ao seu Web site? Garfinkel: Inicialmente, em agosto de 1995, acho que t・hamos cerca de 38.000 visitantes por m・. Em outubro de 2000, t・hamos cinco milh・s. Thompson: Ele vem crescendo consistentemente a cada ano. P: As pessoas est・ visitando o Med Help International porque est・ em ・eas remotas de pa・es estrangeiros que n・ t・ acesso a um grande conjunto de informa苺es m・icas? Quem ・a sua clientela e onde ela est・ Garfinkel: Acho que temos mais de 120 pa・es representados. Oitenta e cinco por cento dos nossos visitantes s・ dos Estados Unidos. Thompson: Em seguida, nosso maior n・ero de visitantes vem do Canad・ Depois v・ o Reino Unido e a Austr・ia. P: O que voc・ aprenderam sobre a import・cia do seu site para os visitantes que se conectam do mundo em desenvolvimento? Thompson: Recebemos correio eletr・ico de pa・es como Bangladesh e Paquist・. Os visitantes de certas partes da China vieram at・n・ dizendo: "Dependemos do seu site porque n・ temos assist・cia m・ica em nossa cidade ou aldeia". Recebemos uma bela mensagem de um mission・io que dizia que, cerca de uma vez por semana, ele ia a uma cidade onde podia ter acesso ・Internet e visitar o nosso site para buscar informa苺es para ajudar pacientes com diversas doen・s. Ele utilizava sempre o nosso site. Pessoas do Alasca nos visitam bastante em busca de ajuda. Eles est・ no campo com pouca assist・cia m・ica dispon・el. Eles t・ conex・s ・Internet via sat・ite. Eles podem visitar o Med Help International, fazer suas perguntas e obter respostas. Garfinkel: Outro ponto a ressaltar ・que temos estabelecido essas comunidades de visitantes que t・ condi苺es similares, como problemas card・cos ou neurol・icos. Elas tendem a atrair pessoas com doen・s cr・icas, de forma que essas pessoas conectam-se diariamente, conversando entre si e compartilhando informa苺es. Dessas comunidades, temos grande quantidade de opera苺es repetidas, por assim dizer. P: O site ・muito expl・ito, esclarecendo aos visitantes que os f・uns n・ se destinam a oferecer diagn・ticos e que os visitantes necessitam realmente visitar seus m・icos em busca de informa苺es espec・icas. Voc・ temem que os visitantes possam n・ tomar esses avisos de forma suficientemente s・ia e utilizem sites como o seu para fazer auto-diagn・ticos? Thompson: Espero que tenha havido suficiente cobertura jornal・tica em todo o mundo sobre essa quest・ espec・ica, alertando a todos sobre tudo na Internet, e n・ apenas informa苺es m・icas, mas qualquer esp・ie de informa艫o. Assim, esperamos que as pessoas estejam cientes de que se destina a fins educacionais ou fins de apoio. Certamente n・ ・um local onde se possa obter um diagn・tico e qualquer pessoa que afirme oferecer diagn・tico n・ est・lidando corretamente com o p・lico. P: Existem poucas quest・s mais pessoais do que descrever uma condi艫o m・ica ou doen・. De que forma voc・ lutam para proteger a privacidade dos visitantes do seu site? Thompson: Essa ・uma das raz・s por que n・ oferecemos respostas por correio eletr・ico a perguntas enviadas aos m・icos, devido ・ quest・s de seguran・. Correio eletr・ico pode ser alterado e interceptado atrav・ da Internet. Phil desenvolveu software espec・ico em nosso site que garante que o m・ico que responde a perguntas em qualquer dos nossos f・uns ・realmente um m・ico de uma das organiza苺es que trabalham conosco. N・ pedimos ・ pessoas que forne・m nenhuma informa艫o pessoal al・ de um prenome e um endere・ de correio eletr・ico, que n・ compartilhamos com ningu・. Garfinkel: Eles navegam de forma an・ima e enviam mensagens de forma an・ima. P: O conselho que os visitantes recebem dos m・icos ・um servi・ importante, mas os seus visitantes acham que a capacidade de forma艫o de redes tem a mesma import・cia, por encontrar outras pessoas talvez com a mesma condi艫o e que t・ afinidade e compreens・ dos seus problemas? Thompson: Sim, ・igualmente importante. O apoio que as pessoas mostram entre si pode ser incr・el. O simples fato de n・ estar sozinho no mundo, de n・ ser o ・ico com uma doen・ ou disfun艫o cr・ica. Eu mesmo tenho visto coisas em nosso Web site sobre uma condi艫o que tenho em que digo: "Puxa, eu tive a mesma rea艫o. N・ ・interessante? Eu n・ sou o ・ico". ・muito bom ter essa informa艫o e esse apoio. P: Na subp・ina de apoio ao paciente do site Med Help, est・inclu・a a seguinte cita艫o: "A maior necessidade do homem ・superar seu isolacionismo e abandonar a pris・ da sua solid・". Essas s・ as palavras do proeminente psic・ogo Erich Fromm. De que forma essa cita艫o reflete os objetivos da p・ina de apoio ao paciente do Med Help? Thompson: Com base nas cartas de agradecimento que recebemos todos os dias e com base nas discuss・s travadas nos f・uns, acredito que temos ajudado muito as pessoas n・ apenas a terem contato com informa苺es m・icas da mais alta qualidade, mas tamb・ a terem contato com outros que compartilham a mesma doen・ ou disfun艫o, oferecendo apoio atrav・ desses meios. Garfinkel: Todas as vezes em que passamos por frustra苺es, dores no cora艫o e desgostos, de repente chega uma dessas cartas e dizemos: "Viva"! Thompson: Isso novamente nos lembra por que estamos fazendo isso. Garfinkel: Em n・el altru・ta, atingimos muitos dos objetivos estabelecidos em 1994. Thompson: Excedemos! Quando come・mos nosso BBS, voc・n・ pode imaginar como fic・amos contentes quando havia duas pessoas on-line ao mesmo tempo. Sent・amos, observ・amos as luzes (do console do sistema) e diz・mos: "Oooh! H・duas pessoas no nosso site ao mesmo tempo"! Agora, pode haver cem mil no site ao mesmo tempo. ・simplesmente inacredit・el. N・ apenas o nosso site, mas a Internet mudou o mundo. Garfinkel: Havia cerca de um milh・ de sites na Web em meados da d・ada de 1990 e agora h・cerca de um bilh・. ・esse o crescimento. Thompson: Acreditei por v・ios anos que a Internet poderia criar, e provavelmente criar・ o melhor meio para que os pa・es do Terceiro Mundo e ・eas rurais tenham acesso ・informa艫o, n・ apenas informa苺es m・icas, mas todos os tipos de informa艫o, que possam impulsionar o crescimento nessas ・eas. Garfinkel: Nossa miss・ est・sendo atingida e acho que o n・el geral de educa艫o p・lica e dos pacientes cresceu enormemente, n・ apenas atrav・ dos nossos esfor・s, mas tamb・ atrav・ dos esfor・s de muitas outras organiza苺es. A Internet ・basicamente um mecanismo de nivelamento em que cada indiv・uo pode agora ter acesso a alguns dos melhores c・ebros do pa・. ----------
Charlene Porter escreve sobre assuntos de comunica苺es para o Escrit・io de Programas Internacionais de Informa艫o do Departamento de Estado dos Estados Unidos.
In・io do artigo | Quest・s Globais, novembro de 2000
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