Tapez les mots « informations m・icales » quand vous faites une recherche sur la Toile, et c'est pr・ de sept millions de sites qui vous seront propos・. Med Help International (http://medhelp.org/) est l'un des plus anciens et il est consult?par quelque cinq millions de personnes par mois. Mme Cindy Thompson et M. Phil Garfinkel ont eu l'id・ de cr・r ce site en 1993 apr・ s'・re connus par l'interm・iaire d'un forum de l'internet. ?l'・oque, ils venaient l'un et l'autre de subir des moments tr・ p・ibles parce que leurs familles respectives avaient ・?frapp・s par de tr・ graves maladies. Ils ・rouvaient un sentiment de d・ouragement m・?de col・e devant la p・urie d'informations m・icales qui auraient pu les aider ?prendre des d・isions en toute connaissance de cause en p・iode de crise. Mme Thompson et M. Garfinkel ont livr??Charlene Porter, r・actrice attach・ au bureau des programmes d'information internationale du d・artement d'・at, leurs r・lexions sur les d・uts de Med Help International, son d・eloppement et les services qu'il offre aux internautes.

Question - Qu'est-ce qui vous a donn?l'id・ de mettre des informations m・icales ?la disposition des internautes ?

Mme Thompson - Je m'・ais jur・ que si j'avais un jour les moyens d'・iter ?d'autres ce que j'avais v・u, je le ferais. Et puis, j'ai fait la connaissance de Phil. On communiquait sur Compuserve (un service de connexion en temps r・l), ?une ・oque o?l'internet n'・ait pas d・elopp? comme il l'est maintenant. J'ai dit ?Phil que j'aimerais cr・r un endroit o? les gens pourraient trouver un soutien de la plus haute qualit?au moment o? ils en auraient le plus besoin. Il m'a prise au mot et m'a dit qu'il se chargerait de construire un tel endroit si je pouvais trouver les m・ecins. J'avais travaill?comme consultante charg・ du recrutement de cadres dirigeants, et en particulier de m・ecins, pour l'industrie pharmaceutique et les soci・・ biotechnologiques. Cela tombait bien.

Question - A cette ・oque, quel ・ait le degr?d'・olution de la Toile ?

M. Garfinkel - Elle n'existait pas.

Mme Thompson - Elle n'avait pas ・?cr蜑e.

Question - Alors, sous quelle forme s'est d'abord pr・ent?Med Help International ?

M. Garfinkel - En avril 1994, nous avions un ordinateur de type 386, deux modems et deux lignes t・・honiques. Nous avons cr蜑 ce qu'on appelait ?l'・oque un service de babillard ・ectronique, ou BBS. Il fallait un modem pour y avoir acc・. Nous avons rassembl?un r・ertoire qui contenait un certain nombre d'articles provenant de diverses sources et nous en sollicitions de nouveaux. Les gens qui nous contactaient t・・honaient des ・ats-Unis et du Canada. Par la suite, m・e des Europ・ns se sont mis ? nous contacter. Notre service ・ait devenu tr・ populaire.

Mme Thompson - Je me souviens que le « London Daily Telegraph » nous avait consacr?un article dans les tout premiers temps, comme le magazine Forbes d'ailleurs.

M. Garfinkel - En 1995, l'internet ・ait limit??un petit nombre de fonctions. Il permettait le courrier ・ectronique, qui ・ait restreint ?certains programmes. Il faut dire qu'?l'・oque les communications par messagerie ・ectronique ・aient loin d'・re faciles. L'internet reposait ・alement sur un protocole de transfert de fichiers (FTP) et sur le programme Telnet, qui permet ?un usager de se raccorder ?un ordinateur connect??un r・eau. Nous avons alors pris la d・ision de nous connecter ?un fournisseur de services internet, ?une ・oque o?ils se comptaient sur le bout des doigts. Il nous suffisait ensuite d'・ablir une connexion par t・・hone ?notre fournisseur de services, et nous avions acc・ ?l'internet. Du coup, au lieu de devoir payer une communication longue distance pour se connecter ?notre forum, les gens n'avaient qu'?passer par l'internet, entrer en communication et consulter nos biblioth・ues. C'・ait la premi・e ・ape.

Peu de temps apr・, les techniques li・s ?la Toile ont commenc??se d・elopper. Nous avons modifi?notre forum de fa・n ?l'int・rer ?la Toile. C'・ait dans le courant de l'ann・ 1995. ?l'・oque, les gens qui cherchaient des informations m・icales sur l'internet n'avaient que deux choix : nous et l'universit?d'Iowa. L'Institut national sur le cancer avait mis en place un protocole de transfert de fichiers, mais il n'avait pas de site sur la Toile. Il y en avait peut-・re d'autres, mais je ne m'en souviens pas.

Mme Thompson - Il y avait bien s・ la facult?de m・ecine de la Columbia University. ?ma connaissance, nous ・ions les trois seuls ? proposer des informations m・icales aux consommateurs. J'insiste sur le fait que nous voulions rendre service aux consommateurs, et non pas aux chercheurs. Cela ne nous int・essait pas de fournir des informations professionnelles aux m・ecins. ?notre avis, il y avait beaucoup de sites qui pouvaient se charger de cette fonction mieux que nous, mais nous savions que nous pouvions r・ondre aux besoins des consommateurs.

Question - Parlez-moi des divers types de renseignements qu'on peut trouver sur votre site lorsqu'on est atteint d'une maladie difficile ou rare.

M. Garfinkel - Disons qu'on vient de diagnostiquer chez vous un trouble neurologique quelconque. Dans un premier temps, vous pouvez faire une recherche dans notre site et lire des articles, des descriptions et des renseignements de base sur l'affection en question, le tout dans un langage facile ?comprendre pour le profane. Vous pouvez aussi consulter la liste des questions qui ont ・?pos・s aux m・ecins du centre de neurologie de la Clinique de Cleveland - et les r・onses qu'ils ont donn・s - sur la maladie dont vous souffrez et sur ses effets secondaires.

Question - Autrement dit, on peut s'informer en mettant ?profit l'exp・ience de quelqu'un d'autre qui est atteint du m・e mal ?

Mme Thompson - Exactement. Cela se fait aussi par le truchement de notre r・eau de patients ; ces derniers s'y inscrivent en donnant seulement leur pr・om, et en pr・isant la maladie ou le trouble dont ils souffrent, et ils communiquent par courrier ・ectronique.

En outre, nous proposons une banque de donn・s concernant les essais cliniques, que met ?notre disposition « CenterWatch » (http://www.centerwatch.com). La personne chez qui l'on aurait diagnostiqu?une maladie rare ou horrible peut consulter cette banque de donn・s pour voir s'il n'y aurait pas des essais cliniques en cours susceptibles de l'int・esser.

Qui plus est, nous recevons des informations tous les jours de « InteliHalth » (http://www.intelihealth.com), site maintenant associ??la facult? de m・ecine de l'universit?Harvard. En somme, nous pratiquons une forme de troc, d'・hange d'informations pour le bienfait des utilisateurs. Ce que je veux dire par l? c'est que nous accroissons la visibilit?des gens qui nous fournissent des informations de qualit?en leur accordant une place sur notre site. Nous avons souvent recours au troc. Nous donnons, nous recevons, et tout le monde y trouve son compte.

M. Garfinkel - Les consommateurs affichent une question ? laquelle r・ondra un m・ecin. Nous sommes ?l'avant-garde de ce genre d'activit・ depuis des ann・s maintenant. Ce qui permet au consommateur d'obtenir une r・onse ?une question pr・ise, mais ・idemment en termes g・・aux, car les m・ecins ne peuvent pas vraiment offrir un diagnostic.

Toute r・onse donn・ par un m・ecin est consign・ aux archives. Les gens qui consultent le site ult・ieurement peuvent donc lire les questions qui ont d・?・?pos・s ainsi que les r・onses. Ils perdent donc beaucoup moins de temps ?courir apr・ les informations. Par exemple, une personne qui veut se renseigner sur la varicelle peut, dans les r・onses faites par les m・ecins ? ce sujet, en trouver une qui s'applique ?son cas particulier.

Par ailleurs, je tiens ?faire remarquer que nous poss・ons maintenant un solide r・ertoire d'informations sur l'internet. Il fut un temps o?seule la Biblioth・ue nationale de m・ecine poss・ait une collection en direct plus compl・e que la n・re.

Question - Que pouvez-vous dire sur l'・olution de la fr・uentation de votre site internet au cours des cinq derni・es ann・s ?

M. Garfinkel - Au d・ut, en ao・ 1995, on comptait, je crois, environ 38.000 visiteurs par mois. En octobre 2000, leur nombre avoisinait les cinq millions.

Mme Thompson - Chaque ann・, nous enregistrons une augmentation du nombre de visiteurs.

Question - Les gens qui consultent Med Help International vivent-ils dans des r・ions isol・s ou des pays ・rangers dans lesquels on n'a pas acc・ ?une grande quantit?d'informations m・icales ? Qui sont vos clients et d'o? viennent-ils ?

M. Garfinkel - Je crois qu'ils repr・entent plus de 120 pays, mais 85 % pour cent de nos visiteurs sont aux ・ats-Unis.

Mme Thompson - Les visiteurs canadiens arrivent en deuxi・e place. Apr・ eux, ce sont ceux du Royaume-Uni qui sont les plus nombreux, et apr・ eux les Australiens.

Question - Qu'est-ce que vous avez appris sur la valeur de votre site pour les visiteurs qui viennent du monde en d・eloppement ?

Mme Thompson - Nous recevons des messages ・ectroniques du Bangladesh et du Pakistan, par exemple. Des visiteurs de certaines r・ions de Chine nous ・rivent pour nous dire qu'ils comptent sur notre site parce que les services de sant?font d・aut dans leur ville ou dans leur village.

Un jour, nous avons re・ un courrier ・ectronique tr・ touchant de la part d'un missionnaire ; celui-ci nous disait que, environ une fois par semaine, il se rendait dans une ville o?il pouvait se connecter ?l'internet et qu'il profitait de l'occasion pour consulter notre site et recueillir des informations sur diverses affections afin d'aider les malades avec lesquels il se trouvait en contact. Notre site lui servait en permanence.

Les visiteurs d'Alaska sont nombreux. Ils sont pour ainsi dire perdus dans la nature et plut・ mal lotis question soins m・icaux. Mais ils ont des connexions par satellite ?l'internet et peuvent donc consulter Med Help International, poser leurs questions et obtenir des r・onses.

M. Garfinkel - Il faut dire aussi que nous cr・ns des communaut・ d'utilisateurs qui ont des probl・es en commun, par exemple des probl・es cardiaques ou neurologiques. Elles ont tendance ?attirer les gens qui souffrent de maladies chroniques, et ces personnes se connectent tous les jours pour discuter entre elles et partager des informations. Dans toutes ces communaut・-l? on peut dire qu'on a des clients fid・es.

Question - Votre site explique tr・ clairement aux visiteurs que les forums n'ont pas pour objectif de proposer des diagnostics et il souligne l'importance qu'il y a de consulter son m・ecin pour obtenir des informations sp・ifiques. Ne craignez-vous pas que les visiteurs ne prennent pas ces avertissements au s・ieux et qu'ils ・ablissent eux-m・es un diagnostic en s'aidant de votre site et d'autres du m・e genre ?

Mme Thompson - J'aime ?croire qu'on a suffisamment mis en garde les utilisateurs de l'internet dans le monde entier contre toutes les informations qu'on peut y trouver, et pas seulement les informations m・icales. Il faut esp・er que les gens comprennent que notre site vise uniquement ?les informer et ?leur apporter un certain soutien. Il ne faut certainement pas s'y fier pour avoir un diagnostic, et tout site du m・e genre qui pr・endrait pouvoir offrir un diagnostic ne serait pas franc avec le public.

Question - Il n'y a pas grand-chose de plus personnel que d'・oquer son ・at de sant?ou une maladie dont on souffre. Comment faites-vous pour prot・er l'intimit?des visiteurs de votre site ?

Mme Thompson - C'est une des raisons pour lesquelles les m・ecins ne r・ondent pas par courrier ・ectronique aux questions qui leur sont pos・s. C'est une question de s・urit? Il y a toujours le risque qu'un message ・ectronique soit modifi?ou qu'il soit intercept?via l'internet. Phil a cr蜑 sp・ialement pour notre site un logiciel qui garantit que les r・onses donn・s dans nos forums sont effectivement le fait d'un m・ecin employ? par l'une des organisations auxquelles nous sommes associ・. Nous ne demandons aux visiteurs rien d'autre que leur pr・om et une adresse ・ectronique, renseignements que nous ne communiquons ?personne.

M. Garfinkel - Ils naviguent ?titre anonyme, et ils affichent leurs messages ?titre anonyme aussi.

Question - Les conseils qu'offrent les m・ecins aux visiteurs repr・entent certainement un service important, mais les visiteurs eux- m・es trouvent-ils tout aussi utile la capacit?de nouer des contacts avec des gens qui souffrent ・entuellement des m・es troubles qu'eux et qui font montre de compassion et de compr・ension ?

Mme Thompson - Oui, ils appr・ient tout autant. L'aide morale que les gens s'apportent mutuellement peut ・re extraordinaire. Il est important de se rendre compte qu'on n'est pas seul au monde, qu'on n'est pas la seule personne ?・re atteinte d'une maladie ou d'une affection chronique. Moi- m・e, il m'est arriv?de lire quelque chose sur notre site internet ?propos d'un trouble quelconque qui m'affecte et de me dire : « Tiens, j'ai eu la m・e r・ction. C'est int・essant ?savoir, je ne suis pas la seule. « C'est donc tr・ positif d'avoir acc・ ?une information et ?un soutien moral.

Question - Sur le site de Med Help International, la citation suivante figure sur la page consacr・ aux contacts entre patients : « Le besoin le plus profond de l'homme, c'est de surmonter son individualit?et de quitter la prison de sa solitude. « C'est une citation du c・・re psychanalyste Erich Fromm. En quoi cette citation refl・e-t-elle les objectifs que vous vous ・es fix・ sur le plan de l'entraide des patients ?

Mme Thompson - A en juger d'apr・ les lettres de remerciement que nous recevons tous les jours, et d'apr・ ce que nous lisons dans les forums de discussion, j'ai l'impression que nous avons r・ssi non seulement ?faire b・・icier nos visiteurs des informations m・icales de la plus haute qualit? mais aussi ?mettre en rapport des gens qui sont atteints d'une m・e maladie ou des m・es troubles et ainsi ?leur apporter un soutien.

M. Garfinkel - Quand nous traversons des moments difficiles et avons l'impression de nous cogner la t・e contre les murs, il nous suffit de recevoir une de ces lettres pour reprendre courage.

Mme Thompson - Cela nous rappelle les raisons qui nous motivent.

M. Garfinkel - Question altruisme, nous avons atteint vraiment beaucoup d'objectifs que nous nous ・ions fix・ au d・art.

Mme Thompson - Nous les avons m・e d・ass・. Quand nous avons mis en route notre forum, vous ne pouvez pas savoir notre joie quand nous constations que deux personnes ・aient connect・s au m・e moment. Nous observions les lumi・es (sur la console du syst・e) et n'en revenions pas. Maintenant, il peut y en avoir cent mille en m・e temps. C'est incroyable. L'internet a chang?notre site et il a chang?le monde.

M. Garfinkel - On d・ombrait environ un million de sites sur la Toile vers le milieu des ann・s 1990, alors qu'aujourd'hui il y en a environ un milliard. Vous parlez d'une croissance !

Mme Thompson - Cela fait des ann・s que je pense que l'internet peut donner aux pays du tiers monde et aux zones rurales - et c'est probablement ce qui se passera - le meilleur moyen possible d'acc・er ?toutes sortes d'informations, et pas seulement sur le plan m・ical. Cela facilitera la croissance dans ces r・ions.

M. Garfinkel - Nous avons rempli notre mission, et je crois que le niveau g・・al d'・ucation des patients et du public a ・?consid・ablement relev? non seulement par le biais de notre intervention, mais aussi gr・e aux efforts d・loy・ par de nombreuses autres organisations. Au bout du compte, l'internet est un m・anisme de nivellement dans la mesure o?il donne ?tout le monde les moyens d'avoir acc・ ?certains des plus grands cerveaux du pays.

----------

Charlene Porter est r・actrice sp・ialis・ dans les questions de t・・ommunications au bureau des programmes d'information internationale du d・artement d'・at.

Retour au d・ut | Sommaire, Dossiers mondiaux, Novembre 2000 | Revues IIP | Accueil IIP