En Estados Unidos, las personas con incapacidades f��icas de uno u otro tipo, que requieren atenci�� y cuidado espec��icos, generalmente reciben esos cuidados de la familia o de la sociedad en general, tanto el sector privado como el p��lico. En este art��ulo la madre de un ni�� minusv��ido ofrece algunos consejos. Estos consejos, para personas en circunstancias similares, son el producto de m�� de siete a��s de pruebas, aciertos y errores.

Soy una madre especial; es decir mi hijo, Joshua, tiene necesidades especiales.

Naci?el 10 de septiembre de 1993. Tiene pelo rojo rizado, ojos casta��s y pasi�� por la m��ica. Le encanta o��me cantar y adora a su padre.

Tiene epilepsia, par��isis cerebral, p��dida aguda de la capacidad auditiva y un pie deforme (corregido con cirug��). Tambi�� tiene un tubo g��trico para alimentarse y una traqueotom��. El da�� cerebral fue causado por un nudo en el cord�� umbilical que impidi?el flujo del ox��eno durante el nacimiento. No camina ni habla, pero su sonrisa y su risa son las mejores del mundo.

Aparentemente, cuidarlo es mucho trabajo y en realidad lo es. Algunos d��s, durante su primer a�� y medio, parec�� abrumador. Sin embargo, Joshua es bondadoso y eso cambia todo. La experiencia que he tenido con �� me ha ense��do mucho y me gustar�� compartir un poco de ese conocimiento con otros padres de ni��s especiales, con la esperanza de que les sea de ayuda.

Tome la vida d�� por d��; s��o podemos vivir d�� a la vez.

Mantenga su fe. Rece mucho.

Llore cuando lo necesite, tan a menudo como lo necesite. No ponga freno a sus sentimientos, comp��talos con alguien. Los amigos, la familia, los grupos de autoayuda y los psic��ogos ayudan. Las conversaciones con un consejero de familia abrieron los canales de comunicaci�� entre mi esposo, James, y yo. Ahora hablamos con mucha mayor libertad.

No se desanime. Los m��icos no lo saben todo. Todav�� pueden ocurrir cosas maravillosas. Lea estas frases frecuentemente.

Procure dormir bien, es esencial para conservar la armon�� emocional.

Consi��tase. Tr��ese como a alguien especial. "Cuide ese ni��", me dice la gente. "�� yo?", les pregunto. No se deje envolver por el cuidado del ni�� de tal manera que descuide su propio ser. Salga a caminar. Lea un libro. Oc��ese en alg�� trabajo manual. Toque la guitarra o cante. Disfrute todas las cosas que hacen de usted una persona especial.

Olv��ese del trabajo de la casa. Cuide y disfrute de su hijo en el momento. Los quehaceres dom��ticos pueden esperar.

Recuerde que el presente es precioso. Atienda los problemas cuando se presenten y no se preocupe por posibles problemas futuros. No se deje llevar por el "y si...". S��o podemos vivir el hoy que tenemos. Prodigue amor a su hijo hoy.

Obedezca su intuici��. La mayor�� de las veces los padres son los m�� acertados; despu�� de todo usted conoce a su hijo mejor que nadie. Escuche su voz interior.

Mantenga su sentido del humor y su perspectiva. James y yo decimos que no es siempre f��il tener un ni�� especial, pero que nos encanta utilizar el lugar de estacionamiento reservado para los minusv��idos.

Dedique tiempo para estar sola con su esposo. Mantenga su matrimonio vivo y fuerte y podr?superar cualquier cosa.

Mantenga al d�� la historia cl��ica, incluyendo evaluaciones, lista de las medicinas y n��ero de tel��ono de los m��icos y el personal auxiliar importantes. Lleve esta informaci�� cada vez que el ni�� va al hospital.

Haga muchas preguntas a todo el mundo. No se intimide. Se trata de su hijo y usted tiene derecho a hacer preguntas y a enterarse de lo que pasa.

No compare a su hijo con otros ni��s. Todo ni�� es especial. ��i su hijo progresa a un ritmo diferente de los otros, qu?importa? Todo lo que su hijo logre es maravilloso y especial porque demanda m�� esfuerzo de �� que de un ni�� sin incapacidades.

No se sienta culpable o avergonzada. D��ale a la gente que usted tiene un ni�� con necesidades especiales. Sea tolerante y acepte preguntas. Ayude a los dem�� a comprender lo que significan las incapacidades f��icas.

Conozca a fondo a su hijo. Aprenda a ver m�� all?de sus incapacidades.

Reconozca sus propios m��itos.

Siempre espere lo mejor. Vea el lado positivo.

Nunca se de por vencida. Su hijo progresar?al m��imo posible siempre que usted est?a su lado para estimularlo, para darle ��imo y amor.

No se deje intimidar por los terapeutas. Su tarea es ofrecerle a usted sugerencias, hable con ellos, comun��ueles c��o se siente y cu��es son sus puntos fuertes y sus limitaciones. Haga lo que pueda cada d�� y aprecie lo que logra. No se sienta culpable por lo que no puede lograr.

Algunos d��s haga apenas lo m��imo. Es posible que se sienta agotada o que tenga fatiga nerviosa, as?que haga lo m��imo y nada m��. Cuando me siento emocionalmente exhausta, todo lo que puedo hacer es cuidar a Joshua. He aprendido que eso est?bien. No hay por qu?ser una "supermadre". Uno es humano.

Extraiga fuerzas de la fortaleza interna de su hijo. Mi hijo Joshua es luchador, no habr�� podido sobrevivir todo este tiempo si no lo fuera. Es un ni�� fuerte y no vamos a declararnos vencidos.

Trate a su hijo en la misma forma que usted quisiera que la trataran, de esa manera estar?segura de que ha hecho lo mejor que puede.

Al��rese de tener un hijo. Si��tase satisfecha con lo que tiene.

Disfrute los momentos especiales. El v��culo creado no podr?romperse, s��o podr?crecer con el tiempo.

Tenga paciencia y sea tierna con su hijo. No es la culpa de �� ser minusv��ido. No descargue en �� sus frustraciones.

Aprecie la belleza del mundo y comp��tala con su hijo. No se concentre tanto en los cuidados que le prodiga hasta el punto de olvidarse de todo lo dem��. Valore la paz que brinda un atardecer glorioso, la sensaci�� de aspirar el perfume de una hermosa flor, la frescura que trae la lluvia o la sonrisa de un extra��.

Al��rese. Acepte que su vida ser?diferente pero no menos maravillosa que otras. La vida es un viaje y una aventura, no una meta. Es lo que hagamos de ella. Aprenda a pensar en los problemas de su hijo como barreras que salvar y de su vida como una carrera de obst��ulos que usted le ayudar?a vencer.

Nosotros tenemos toda la vida de Joshua por delante. Es un ni�� muy feliz que progresa d�� a d��. La vida no siempre ser?f��il, pero nunca ser?aburrida. Estamos en una aventura con �� y ��a es una buena una situaci��.

Estoy contenta. Me siento feliz. Soy una madre especial.

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Este art��ulo se reproduce con la expresa autorizaci�� y aprobaci�� de Exceptional Parent, revista mensual, en ingl��, para padres y familias con ni��s minusv��idos o que tienen necesidades de salud especiales. Este art��ulo fue publicado originalmente en el n��ero de julio de 2000, p��inas 22-23. La suscripci�� anual a la revista es de 39.95 d��ares, por 12 n��eros. Tel��ono 1-877-372-7368. Direcci�� 555 Kinderkamack Rd., Oradell, NJ 07649.

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