Nos Estados Unidos, as pessoas com defici・cias de diversos tipos e que necessitam de cuidados e assist・cia especial recebem tipicamente essa considera艫o nas suas fam・ias e na sociedade como um todo; tanto do setor p・lico como privado. Neste artigo, a m・ de uma crian・ com defici・cias oferece alguns conselhos. O conselho que ela transmite aos demais em circunst・cias similares ?o produto de mais de sete anos de tentativas e erros.

Sou uma m・ especial. Isto significa que meu filho, Joshua, tem necessidades especiais.

Ele nasceu em 10 de setembro de 1993. Tem cabelo ruivo ondulado, olhos castanhos e ?apaixonado por m・ica. Ele adora me ouvir cantar e adora o seu pai.

Ele tem epilepsia, paralisia cerebral, uma severa perda de audi艫o e p?chato (corrigido com cirurgia). Ele tamb・ tem um tubo gastrot・ico para alimenta艫o e uma traqueotomia. O dano ao seu c・ebro foi causado por um n?no cord・ umbilical, que resultou em falta de oxig・io ao nascer. Ele n・ anda nem fala, mas mesmo assim tem o melhor sorriso e risada do mundo.

Cuidar dele parece muito trabalho; e ? Alguns dias durante seu primeiro ano e meio pareceram devastadores. Mas ele tem boa ・dole e isso faz a diferen・. Minha experi・cia com Joshua me ensinou muito e gostaria de compartilhar algumas palavras de bom senso com outros pais de crian・s especiais. Espero que possam ser de ajuda.

Cuide de um dia de cada vez. N・ s?podemos viver um dia de cada vez.

Mantenha a f? Reze muito.

Chore quando precisar, e o quanto precisar. Libere seus sentimentos. Fale com algu・. Amigos, fam・ia, grupos de apoio e psic・ogos, todos ir・ ajudar. Falar com um conselheiro familiar abriu os canais de comunica艫o entre meu marido James e eu. Falamos muito mais livremente hoje em dia.

N・ se desencoraje. Os m・icos n・ sabem tudo. Coisas maravilhosas ainda acontecem. Leia freq・ntemente essas palavras.

Durma o suficiente. ?essencial para a sua harmonia emocional.

Mime-se. Trate-se como algu・ especial. "Tome conta daquele beb?, diziam-me as pessoas. "E eu?", perguntava. N・ se deixe tomar pelos cuidados com seu filho de forma a negligenciar o seu ser interior. D?uma caminhada. Leia um livro. Comece um artesanato. Toque viol・ ou dance. Aproveite todas as coisas que a tornam uma pessoa especial.

Esque・ o trabalho de casa. Cuide do seu filho e divirta-se com ele agora. O trabalho de casa pode esperar.

Lembre-se de que o presente ?precioso. Lide com os problemas ?medida que surjam e n・ se preocupe com nenhum problema futuro. N・ se deixe tomar pelo "e se". Somente podemos viver hoje. Ame o seu filho hoje.

Siga sua intui艫o. Na maior parte dos casos, os pais sabem melhor. Afinal, voc?conhece seu filho melhor do que ningu・. Ou・ sua voz interior.

Mantenha seu senso de humor e sua perspectiva. James e eu afirmamos que nem sempre ?f・il ter uma crian・ especial, mas adoramos utilizar locais de estacionamento para deficientes!

Reserve tempo para ficar sozinho com seu(ua) esposo(a). Mantenha vivo e forte seu casamento e voc?poder?triunfar sobre tudo.

Mantenha registros m・icos atualizados, incluindo avalia苺es, receitas m・icas e n・eros de telefone de pessoas importantes, m・icos e de apoio. Leve sempre essas informa苺es com voc?quando seu filho entrar no hospital.

Fa・ muitas perguntas a todos. N・ se intimide. Ele ?seu filho e voc?tem o direito de perguntar e saber o que est?acontecendo.

N・ compare seu filho com outras crian・s. Toda crian・ ?especial. Se o seu filho tem progressos em velocidade diferente dos outros, de que importa? Tudo que seu filho consegue ?maravilhoso e especial, pois custa mais esfor・ para ele(a) que para uma crian・ sem defici・cias.

N・ se sinta culpada ou envergonhada. Conte ・ pessoas que voc?tem uma crian・ com necessidades especiais. Seja tolerante e aberta para perguntas. Ajude as pessoas a compreender as defici・cias.

Conhe・ seu filho. Aprenda a v?lo al・ das defici・cias.

D?cr・ito a voc?mesmo(a).

Sempre espere pelo melhor. Seja positivo(a).

Nunca desista. Seu filho ir?progredir at?sua mais alta habilidade, desde que voc?esteja junto para dar est・ulo, encorajamento e amor.

N・ se intimide com os terapeutas. Seu trabalho ?dar sugest・s, por isso fale com eles. Diga-lhes como voc?se sente e quais s・ suas for・s e limita苺es. Fa・ o que puder todos os dias e aprecie o que conseguiu. N・ se culpe pelo que voc?n・ fez.

Alguns dias, fa・ apenas o m・imo. Voc?pode estar exausto(a), ou estressado(a); fa・ apenas o m・imo e nada mais. Quando estou emocionalmente esgotada, tudo o que posso fazer ?cuidar de Joshua. Aprendi que est?certo. Voc?n・ precisa ser um "superpai". Voc??humano(a).

Ganhe for・ com a for・ interna do seu filho. Meu filho Joshua ?um lutador. Ele n・ teria sobrevivido at?aqui se n・ fosse. Ele ?uma crian・ forte e n・ estamos desistindo.

Trate seu filho da forma como gostaria de ser tratado(a). Voc?ent・ saber?que fez o seu melhor.

Tenha orgulho de ter um filho. Tenha orgulho do que voc?tem.

Aprecie os momentos especiais. Isso cria la・s que n・ podem ser quebrados e somente ficar・ mais fortes com o passar do tempo.

Seja paciente e gentil com seu filho. Seu filho n・ pediu para ter defici・cia. N・ descarregue suas frustra苺es sobre ele.

Observe a beleza do mundo e compartilhe-a com seu filho. N・ fique t・ envolvido com a assist・cia a ponto de esquecer-se de tudo. Assegure-se da paz que pode ser encontrada na observa艫o de um p・-do-sol glorioso, ao cheirar uma bela flor ou experimentar o frio de uma chuva e o sorriso de um estranho.

Seja feliz. Aceite que sua vida ser?diferente, mas n・ menos maravilhosa que a vida de outra pessoa. A vida ?uma jornada e uma aventura, n・ um destino. Ela ?o que voc?faz dela. Aprenda a observar os problemas do seu filho como obst・ulos a serem superados e sua vida como uma pista de obst・ulos que voc?ajudar?seu filho a correr.

Eu estou contente. Eu sou feliz. Sou uma m・ especial.

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Este artigo foi reimpresso com o consentimento e aprova艫o expressa de Exceptional Parent (Pai Excepcional), revista mensal para pais e fam・ias de crian・s com defici・cias e necessidades de cuidados especiais com a sa・e. O artigo apareceu originalmente na edi艫o de julho de 2000, p・s. 22 e 23. O custo de assinatura da revista ?de US$ 39,95 por ano, para doze edi苺es. Ligue para 1-877-372-7368. Os escrit・ios ficam em 555 Kinderkamack Rd., Oradell, NJ 07649, Estados Unidos.