Aux ・ats-Unis, les personnes atteintes d'un handicap quelconque et qui ont besoin d'une attention et de soins particuliers trouvent un soutien au sein de leur famille et dans l'ensemble de la soci・? qu'il s'agisse du secteur public ou du priv? Dans l'article ci-apr・, la maman d'un enfant handicap?nous livre ses r・lexions. Les conseils qu'elle donne aux personnes qui se trouveraient dans une situation identique sont le fruit de plus de sept ann・s d'exp・ience personnelle.

Je suis la maman d'un petit gar・n handicap?

Joshua est n?le 10 septembre 1993. Il a les cheveux roux et boucl・, les yeux marron, et il est passionn?de musique. Il aime m'entendre chanter et il adore son p・e.

Mon fils est ・ileptique, il est atteint de paralysie c・・rale et d'une surdit?prononc・, et il a un pied bot (qu'une intervention chirurgicale a corrig?. Il a subi une gastrotomie, ce qui signifie qu'on l'alimente ?l'aide d'une canule, ainsi qu'une trach・tomie. Ses l・ions c・・rales sont dues ?une privation d'oxyg・e, elle-m・e cons・utive ?la formation d'un noeud dans le cordon ombilical, au moment de la naissance. Il ne sait ni marcher ni parler, mais son sourire et son rire n'ont pas leur pareil au monde.

On pourrait penser que c'est toute une affaire de s'occuper de lui - et ・ l'est. Au cours de ses dix-huit premiers mois, j'ai connu des jours o?j'・ais compl・ement d・ass・. Mais il a bon caract・e, et cela change tout. J'ai appris beaucoup de choses au contact de Joshua et je voudrais partager avec d'autres parents d'enfants handicap・ quelques sages pens・s. J'esp・e ainsi les aider.

Prenez la vie au jour le jour. On ne peut vivre qu'un jour ?la fois.

Gardez la foi. Priez beaucoup.

Pleurez quand vous en avez besoin et aussi souvent que vous en avez besoin. Exprimez vos sentiments. Trouvez quelqu'un ?qui parler. Les amis, la famille, les groupes de soutien, les psychologues sont l?pour aider. Le fait de parler ?un conseiller familial a ouvert les voies de communication entre mon mari, James, et moi. Nous discutons beaucoup plus librement maintenant.

Ne vous d・ouragez pas. Les m・ecins ne savent pas tout. Des choses merveilleuses peuvent encore se produire. Relisez souvent ces mots.

Dormez suffisamment. C'est essentiel ?votre harmonie affective.

Dorlotez-vous. Traitez-vous avec beaucoup d'・ards. On m'a dit : ?Prends soin de ce b・? ?Je r・onds : ?Et moi, alors ? ?Ne vous laissez pas absorber par les soins ?donner ?votre enfant au point de n・liger votre vie int・ieure. Allez faire une promenade. Lisez un livre. Mettez-vous aux travaux manuels. Jouez de la guitare ou faites de la danse. Prenez plaisir ?cultiver vos int・・s personnels.

Laissez tomber le m・age. Occupez-vous de votre enfant et prenez plaisir ?・re avec lui. Le m・age peut attendre.

Souvenez-vous que le moment pr・ent est pr・ieux. Affrontez les probl・es au fur et ?mesure qu'ils se pr・entent et ne vous souciez pas de ceux que l'avenir pourrait vous r・erver. Ne multipliez pas les ?et si ? ?dans votre t・e. On ne peut vivre qu'?l'heure d'aujourd'hui. Aimez votre enfant aujourd'hui.

Fiez-vous ?votre intuition. La plupart du temps, ce sont les parents qui en savent le plus. Apr・ tout, vous connaissez votre enfant mieux que personne. Ecoutez votre voix int・ieure.

Gardez le sens de l'humour et des proportions. James et moi, nous disons qu'il n'est pas toujours facile d'avoir un enfant handicap? mais nous sommes bien contents de profiter des places de parking r・erv・s !

Prenez le temps de vous retrouver seuls, en couple. Si votre mariage est vivant et solide, vous pouvez venir ?bout de toutes les difficult・.

Tenez les dossiers m・icaux ?jour, sans oublier les ・aluations professionnelles, la liste des m・icaments administr・ et le num・o de t・・hone des principaux m・ecins et du personnel auxiliaire. Ayez toujours ces informations sur vous quand votre enfant va ?l'h・ital.

Posez beaucoup de questions ?tout le monde. Ne vous laissez pas intimider. Il s'agit de votre enfant et vous avez le droit de poser des questions et de savoir ce qui se passe.

Ne comparez pas votre enfant aux autres. Chaque enfant a une nature sp・iale. Qu'importe si votre enfant ne progresse pas au m・e rythme que les autres ! Toutes les r・lisations de votre enfant sont magnifiques et sp・iales, parce qu'elles exigent beaucoup plus de lui que des enfants non handicap・.

Ne vous culpabilisez pas et n'ayez pas honte. Dites autour de vous que vous avez un enfant handicap? Soyez tol・ant et ouvert aux questions. Aidez les gens ?comprendre le handicap.

Apprenez ?conna・re votre enfant. Sachez voir par-del?les handicaps.

Complimentez-vous.

Esp・ez toujours ce qu'il y a de meilleur. Cherchez le bon c・?des choses.

N'abandonnez jamais. Votre enfant atteindra son niveau maximal de d・eloppement tant que vous serez l?pour le stimuler, pour l'encourager et pour l'aimer.

Ne vous laissez pas intimider par les sp・ialistes. Leur r・e est de vous donner des suggestions, alors parlez avec eux. Dites-leur comment vous vous sentez, confiez-leur vos forces et vos limites. Faites ce que vous pouvez jour apr・ jour et appr・iez ce que vous avez accompli. Ne vous culpabilisez pas pour ce que vous n'avez pas fait.

Il y a des jours o?on ne peut faire que le minimum. Vous pouvez ・re ・uis?ou stress?- alors faites le strict minimum et rien d'autre. Lorsque je me sens compl・ement transie sur le plan affectif, je peux m'occuper de Joshua, mais de rien d'autre. J'ai appris qu'il n'y a pas de mal ?cela. Vous n'avez pas besoin de jouer au ?superparent ? Vous ・es humain.

Puisez dans la force int・ieure de votre enfant pour vous fortifier vous-m・e. Mon Joshua est un battant. Il n'aurait pas surv・u si longtemps si ce n'・ait pas le cas. C'est un enfant r・istant et nous ne baissons pas les bras.

Traitez votre enfant comme vous voudriez qu'on vous traite. Vous saurez ainsi que vous faites de votre mieux.

R・ouissez-vous d'avoir un enfant. Soyez content d'avoir l'enfant que vous avez.

Savourez les moments sp・iaux. Rien ne pourra briser le lien qui se cr・ et il se renforcera au fil du temps.

Soyez patient et doux envers votre enfant. Votre enfant n'a pas demand??na・re handicap? Ne passez pas vos frustrations sur lui.

Soyez sensible ?ce qu'il y a de beau au monde et partagez cette beaut?avec votre enfant. Ne vous laissez pas envahir par les t・hes quotidiennes au point d'oublier tout le reste. Soyez conscient du sentiment de paix qui se d・age de la vue d'un glorieux coucher de soleil, du parfum d'une belle fleur, de la fra・heur d'une averse ou du sourire d'un inconnu.

Soyez heureux. Acceptez le fait que votre vie sera diff・ente, mais non pas moins magnifique, ce celle des autres. La vie est un voyage et une aventure, et non une destination. Elle est ce que vous en faites. Apprenez ?envisager les probl・es de votre enfant sous l'angle d'obstacles ?surmonter et aidez-le ?affronter sa vie comme si c'・ait une course ?obstacles.

Nous avons devant nous toute une vie avec Joshua. C'est un petit gar・n tr・ heureux et qui fait des progr・ tous les jours. La vie n'est pas toujours facile, mais elle ne sera jamais monotone. Nous sommes engag・ avec lui dans une grande aventure, et c'est bien comme ・.

Je suis sereine. Je suis heureuse. Je suis la maman d'un enfant handicap?

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L'article ci-avant est reproduit avec l'autorisation expresse de la revue Exceptional Parent, mensuel pour les parents et les familles d'enfants handicap・ et qui n・essitent des soins m・icaux particuliers. Il est paru dans l'・ition du 20 juillet 2000, pages 22 ?23, sous le titre anglais Special Thoughts from a Special Parent. L'abonnement ?ce magazine co・e 39,95 dollars par an aux ・ats-Unis, pour douze num・os. T・・honer au 1-877-372-7368 ou ・rire ?l'adresse suivante : 555 Kinderkamack Rd., Oradell, NJ 07649, USA.